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Les normes du corps : autour de l’éthique clinique. Une introduction.

Introduction par Thibaud Lanfranchi et Alexandre Vincent

Pour cette cinquième et dernière séance du séminaire des membres de l’École française de Rome, nous avons choisi de proposer une réflexion sur un thème intitulé « les normes du corps : autour de l’éthique clinique ». Un tel sujet nous a paru intéressant car le développement récent de nouvelles techniques médicales ainsi que l’influence croissante de la médecine dans la vie ordinaire permettent de constater une médicalisation de plus en plus radicale de la question des corps et de l’humain. La structure médicale des sociétés semble ainsi se rapprocher de la notion de biopouvoir théorisée par M. Foucault. Face à cela, la tentation fut grande d’opérer un recentrage le plus important possible de l’acte médical sur un rapport privilégié, et censément plus humain : celui du médecin au patient, à savoir un acte relationnel humain entre une personne souffrante et celle chargé d’alléger ses souffrances. Dans les années 1950, le Dr. Portes, président de l’Ordre national des médecins, pouvait définir cette relation en ces termes : « Je dirai donc que l’acte médical normal n’étant essentiellement qu’une confiance [celle du patient] qui rejoint librement une conscience [celle du médecin], le consentement “éclairé” du malade […] n’est en fait qu’une notion mythique que nous avons vainement cherché à dégager des faits. Le patient, à aucun moment, ne “connaissant” au sens strict du terme, vraiment sa misère, ne peut vraiment “consentir” à ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé — si du moins nous donnons au mot consentement sa signification habituelle d’acquiescement averti, raisonné, lucide et libre ».

Force est de constater que cette vision n’est plus acceptée, ce dont témoigne, en France par exemple, la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui remet au centre des exigences de la relation médecin/patient ce consentement éclairé jugé pourtant impossible par le Dr. Portes. C’est sans doute l’évolution de la pratique médicale entre ces deux dates qui justifie cela, évolution qui réintroduisit — ou tenta de réintroduire — la centralité de cette relation médecin/patient, relation qu’il importerait de penser dans les cadres d’une philosophie morale renouvelée, d’une éthique qui en certifierait la conformité à un certain nombre de grands principes intangibles. Malheureusement, cette relation ne correspond guère au cœur de la pratique médicale actuelle, en dépit des bonnes intentions comme celle de la loi de 2002 (et celle de la loi Léonetti du 22 avril 2005), tandis que, dans le même temps, la difficulté à poser en des termes partagés le rapport au corps et la logique du soin rend très complexe toute tentative de définition de ces grands principes, ce dont témoigne, en France, la « rénovation » (ou plutôt l’absence de rénovation) régulière des lois de bioéthique. Si les normes positives du corps sont assurément celles qui, dans nos sociétés occidentales, font l’objet du plus large consensus, le corps souffrant, le corps endommagé, le corps condamné et sa prise en charge font, eux, l’objet de débats bien plus douloureux. Le cœur du projet de la séance réside donc en une triple interrogation a priori très simple : existe-t-il des normes du corps ? Comment le caractère irréductiblement idiosyncratique de chaque corps, de chaque malade, de chaque situation médicale influe-t-il sur la possibilité même d’une éthique clinique et du développement de ces normes génériques de traitement du corps acceptées par tous ? La médecine, en se présentant uniquement comme discipline scientifique (ce qui se lit aujourd’hui à un certain hospitalocentrisme symbolisé par la domination du plateau technique, réduisant l’humain à son animalité biologique), ne court-elle pas le risque d’imposer des normes nouvelles n’ayant plus pour objet le sujet vivant mais simplement le meilleur espace de déploiement d’un savoir pour lui-même ?

Stephen Toulmin
Stephen Toulmin (1922-2009)

Face à cela, et comme le texte de St. Toulmin (cf. bibliographie) invite à le voir, la spécificité de la discipline médicale dans son rapport aux normes éventuelles qui la régissent a imposé le recours à de nouvelles voies. Quatre dimensions principales nous paraissent primordiales et seront aujourd’hui discutées, même si nous n’aurons peut-être pas le temps de toutes les aborder en détail. Il s’agit d’abord de réfléchir à l’articulation corps sain/corps malade et à l’évolution du rapport au corps. Qu’est-ce qu’un corps sain ? Qui constitue cette norme corporelle (si elle existe) ? Bien sûr, l’OMS, dans le préambule de sa constitution, propose une définition générique de l’état de santé : « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Une telle définition, forcément large, ne saurait suffire. Cette première interrogation convoque bien sûr la question de l’évolution du rapport au corps mais aussi celle de l’instance décisionnelle en dernier ressort. Est-ce le « propriétaire » du corps ou le dépositaire d’un savoir expert ? De ce point de vue, il serait intéressant de rappeler les limites de l’importation d’un modèle contractualiste dans la description des rapports médecin/patient, la question du consentement et la co-prise de décision. La pertinence de ce modèle peut apparaître assez faible si on rappelle ce que P. Ricoeur — cité par G. le Blanc — nomme la dissymétrie initiale du pacte de confiance unissant le patient au médecin, dissymétrie que la citation du Dr Portes mettait en évidence de façon crue. En effet, ce pacte unit un individu supposé maîtriser un certain savoir, à un autre qui est dans la situation de l’ignorant. Face à cette inégalité, c’est la confiance que l’un place en l’autre qui permet l’illusion contractualiste. Or, elle suppose là aussi une entente minimale qui peut à tout moment chavirer, de même qu’un accord tacite sur un nombre minimal de règles comportementales qui implique une « éthique » relationnelle commune.

Dans un deuxième temps, ce sont les normes éthiques et leur application qui nous intéressent. Cela concerne premièrement les acteurs de la définition normative concernant l’éthique médicale. Qui sont-ils (avec d’éventuelles variations d’un pays à l’autre, l’Italie devant composer avec une église catholique bien plus présente dans le débat public) ? Quelle articulation est possible entre eux ? Quelle légitimité et quelle reconnaissance de légitimité les uns accordent-ils aux autres (intellectuels, État, praticiens médicaux, agences de biomédecine, comités d’éthique des hôpitaux, espaces éthiques comme celui de l’hôpital Cochin à Paris…) ? Bref, pour le dire de façon ramassée, quels sont les modes ordinaires de production de la bioéthique ?

De façon encore plus concrète, comment, à l’image de ce qu’indique l’article de St. Toulmin, la médecine tend à promouvoir une éthique casuistique qui ne peut que créer des situations de conflit, ou du moins de tensions, entre la norme édictée (ou souhaitée) et son application concrète, dès lors que l’on touche au corps et donc à l’individualité ? Cela concerne également le conflit entre l’éthique et l’affectif (notamment dans les situations de fin de vie) : comment appliquer une norme dans des situations passionnelles ? Comment, une norme qui peut nous sembler en théorie parfaitement valide peut-elle ne pas résister à la détresse singulière ? On entre ici dans l’apport évident du conflit de normes vécu tous les jours par les praticiens et ce qu’il est susceptible de faire émerger à un niveau d’analyse plus générique.

Il serait intéressant de se pencher sur un exemple précis, par exemple la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui réalise un compromis peu évident entre des aspirations normatives génériques contradictoires puisqu’elle accorde le droit de laisser mourir mais pas celui de faire mourir. Sur ce sujet, le professeur G. Pizza pourra sans doute nous renseigner plus en détail sur la situation en Italie.

Un troisième axe concernerait alors les différents niveaux de normes. Face aux difficultés rencontrées pour s’accorder sur des normes génériques opératoires à tous les cas particuliers possibles, peut-on envisager l’existence de « super-normes » permettant de combler ce hiatus ? Pour le dire autrement — avec l’exemple de la notion de dignité humaine — la solution passe-t-elle par des conceptions normatives volontairement très larges, difficilement réductibles, mais qui laisseraient précisément une place pour le déploiement d’une authentique dialectique patient/médecin ainsi qu’à un certain nombre d’accommodements ? Dans ce cas toutefois, quelle est la valeur opératoire réelle de telles « super-normes » ? Pour prendre le cas de l’exemple cité : la dignité humaine est-elle une norme opératoire ? Elle soulève en effet de réelles difficultés, au moins en raison des présupposés religieux qui la sous-tendent. Un autre exemple serait alors celui des enfants qui naissent de façon prématurés : comment et jusqu’à quand essaye-t-on de les sauver et de les réanimer ? De façon plus analytique, le problème de l’instance édictant ces « super normes » est loin d’être négligeable. On peut estimer, suivant une approche lointainement kelsénienne, que ces « super-normes » ont à voir avec la Grundnorm dont découle tout le système de l’auteur de Théorie du droit pur ou, au contraire, se situer dans une optique plus décisionniste, plus politique (plus schmittienne aussi, peut-être) et rappeler que l’instauration de telles « super-normes » dépend avant tout d’un acte de volonté politique qui relève de la chose publique.

Mais, délaissant le débat théorique, il est aussi possible de se demander si nous n’assistons pas à un renversement de perspectives. Si, longtemps, on a tenté d’imposer des normes sociétales à la médecine pour en encadrer les conditions d’exercices, la situation ou le risque inverse n’est-il pas de voir cette casuistique médicale imposer ses propres normes, en une sorte d’extension du biopouvoir de Foucault qu’il pourrait être possible d’interroger. C’est le passage du biopouvoir à la biopolitique où les normes produites par la médecine influent sur les lois.

Enfin, un quatrième axe pourrait interroger le rôle de la juridicisation et de la pénalisation de la pratique médicale dans l’édification de normes nouvelles. L’arrêt Perruche et le fait qu’un handicap trop important peut être considéré comme un élément suffisamment diriment pour justifier un droit à la non-naissance offre ici un point de départ intéressant. En cas de non diagnostic fautif de malformations fœtales, le juge administratif décidait initialement d’indemniser le préjudice moral et matériel des parents d’un enfant né avec un handicap. En revanche, il refusait d’indemniser le préjudice de l’enfant handicapé du seul fait de sa naissance (Conseil d’État, 14 février 1997, affaire Quarez). Le juge civil alla au-delà, en acceptant d’indemniser, non seulement le préjudice des parents incluant les charges particulières découlant du handicap, mais aussi le préjudice personnel de l’enfant (Cour de Cassation, Assemblée Plénière, 17 novembre 2000, affaire Perruche). C’était donc une obligation de réparer intégralement le handicap qui pesait sur le médecin, dont la seule faute était de ne pas avoir diagnostiqué une malformation fœtale (et en aucun cas d’être à l’origine du handicap subi par l’enfant, puisque celui-ci préexistait à l’intervention médicale). Le législateur a finalement décidé de revenir sur cette décision aux conséquences financières considérables pour le corps médical. En effet, la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, dispose dans son article premier que « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance ». Selon ce texte, le préjudice d’un enfant né handicapé n’est pas réparable, excepté si le handicap résulte d’une faute directe du médecin. Dans ce cas, l’enfant peut bien sûr agir contre ce dernier. En cas de non détection de malformations fœtales due à une faute caractérisée, seul est réparable le préjudice personnel des parents, les charges particulières découlant du handicap relevant désormais de la solidarité nationale. D’où l’abrogation du titre premier de la loi du 4 mars 2002 par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le Conseil Constitutionnel a statué par la question prioritaire de constitutionnalité du 11 juin 2010, en déclarant le dispositif conforme à la Constitution car le législateur a fondé son choix sur deux types de considérations :

    • éthiques et sociales (choix d’une prise en charge de toutes les personnes atteintes d’un handicap selon le même régime, sans distinction selon que le handicap pouvait ou non être diagnostiqué avant la naissance, ou en fonction des convictions de la mère et, partant, du choix qu’elle aurait pu faire à la suite du diagnostic) ;
    • d’ordre financier, qui relèvent de son pouvoir d’appréciation, notamment les difficultés rencontrées par les professionnels et établissements pour souscrire une assurance de responsabilité, eu égard à l’importance du montant des dommages et intérêts alloués pour réparer intégralement les conséquences du handicap.

La question que pose une telle évolution est la suivante : en quoi le risque pénal peut-il être facteur de modification ou de création de normes nouvelles ? En effet, la relation même du patient au malade en devient modifiée : le patient entre dans une logique clientélaire dans laquelle il revendique des droits et une certaine obligation de résultat.

Bibliographie et textes juridiques

Cette liste volontairement courte comporte les titres ayant servi à préparer la séance et cette introduction.

De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)

Éthique cliniqueIntervention de Marie Gaille lors de la séance“Les normes du corps : autour de l’éthique clinique”(18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

– Introduction : la question des processus de subjectivation
– Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique

– Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?

– Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
– Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

COMMENT « FAIRE SORTIR LES QUESTIONS EMBARRASSANTES DU PLACARD » ?1

Plusieurs attitudes théoriques sont aujourd’hui repérables au regard de cet ensemble restreint de normes. Malgré le discrédit jeté sur la prétention universalité, il est fréquent d’observer la réaffirmation du caractère intangible de certaines normes et valeurs. « Questionnements pour les États généraux de la bioéthique », l’Avis 105 du CCNE d’octobre 2008, rappelle à ce titre le statut principiel de l’idée de respect de la dignité de la personne humaine, la prise en compte prioritaire de l’intérêt de l’enfant, l’impossibilité de commercialiser le corps humain, ou encore le respect de l’anonymat dans le dispositif légal de la loi de bioéthique votée en France en 20042.

Fait notable, il est rare que les désaccords surgissent au sujet de normes exprimées dans un contexte général (il faut respecter la dignité humaine, il est interdit de vendre le corps humain ou ses parties, etc.)3. Or, comme le souligne A. Fagot-Largeault, ce positionnement de la réflexion est relativement frustrant car « on s’accorde sur un contenu de l’éthique à condition de mettre les questions embarrassantes au placard, et de ne pas trop approfondir ce que les principes signifient ».

Face à cet accord de façade, il y a plusieurs façons de « mettre les pieds dans la plat ». Le philosophe contemporain R. Ogien contredit l’idée selon laquelle, même à ce niveau, les désaccords sont inexistants. Ils apparaissent si l’on se donne la peine de mener un travail critique sur les valeurs qui fondent les normes énoncées. D’une part, il y a ce qui prescrit, oblige ou interdit – les normes, et d’autre part, ce qui contient des expression d’appréciation (le bien, le mal, le meilleur, le pire, etc.) – les valeurs. À partir de leur discussion, il développe une critique des arguments avancés pour justifier une norme et cherche à expliciter les raisons, les croyances, les convictions qui les sous-tendent pour en dénoncer la part d’arbitraire. Cela le conduit à proposer une critique des normes elles-mêmes, en raison de leur manque de fondement, critique par ailleurs adossée, dans ses écrits, à une conception morale « minimale » qui fait de la non-nuisance à autrui le seul critère d’évaluation de l’action morale4. Sans adopter la conception morale « minimale » de R. Ogien, une partie de mon travail, tant sur le désir d’enfant que sur les décisions d’interruption ou de maintien de la vie, porte également sur les valeurs qui fondent les normes. Cette partie repose, comme je l’ai explicité dans La valeur de la vie, sur un refus argumenté de l’argument de la pente glissante et de la censure du débat moral.

Bien souvent, ce travail de critique des normes par l’examen de leurs fondements s’accompagne par un travail de clarification conceptuelle et d’articulation entre énoncé ontologique et énoncé normatif. Comme A. Fagot-Largeault, j’ai remarqué que le désaccord commençait dès qu’il fallait spécifier le sens des termes employés pour énoncer une norme : « Nous sommes tous d’accord pour dire que toute personne humaine mérite le respect. Mais nous ne sommes plus d’accord dès qu’il s’agit de préciser quel respect, ni qui mérite d’être appelé une personne. L’enfant mineur, le nouveau-né sont-ils pleinement des personnes ? »5. Il y a donc, indépendamment même des valeurs qui sous-tendent les normes des questions de définition qui engagent des choix dont les conséquences normatives et en termes de prise en charge thérapeutique sont sans ambiguïté. On peut dire que le travail de réflexion des membres du comité consultatif national d’éthique relève en grande partie de cette dimension.

Cependant, face à cet ensemble restreint de normes, l’embarras éthique et conceptuel surgit encore d’une autre manière. On ne peut en rester au niveau de la discussion des normes envisagées de façon générale. En effet, les praticiens de l’éthique médicale ont tous souligné combien il est facile d’affirmer une règle générale et difficile de l’appliquer de façon concrète6. De ce point de vue, il y a donc un travail nécessaire à mener pour appliquer ce qui doit être aux situations singulières, une réflexion à développer pour comprendre ce que signifie la règle lorsqu’on l’envisage au sein de telles situations. C’est à ce travail d’application des normes que je me suis intéressée de façon privilégiée à travers ma participation à un centre d’éthique clinique. A. Fagot-Largeault, qui a d’ailleurs fait partie de ses membres fondateurs, rappelle que « chacun sait que c’est une chose de dire qu’il faut respecter la personne humaine, et que c’en est une autre de respecter concrètement telle personne, tel patient psychiatrique confus, violent ou sale ». La difficulté, bien connue de la philosophie morale, se loge dans le passage de la théorie à la pratique, mais pas seulement. Elle se noue aussi autour de l’incompatibilité de normes que nous estimons vouloir et pouvoir respecter toutes lorsque nous les envisageons à titre général. Elle renvoie encore à la pluralité des compréhensions possibles d’une norme pour une même situation singulière. De tels phénomènes suscitent des cas de conscience, des dilemmes de sorte que bien, souvent, nous sommes conduits à délibérer en cherchant à faire au mieux, ou du moins au moins mal, et à accepter une certaine part d’inconfort moral7.

On a donc affaire à au moins trois ordres de difficultés :
– justification des normes
– clarification conceptuelle des notions employés dans l’énoncé des normes
– application des normes

Le travail doit être mené pour les trois. Même s’ils peuvent aboutir à des discussions communes sur les énoncés normatifs et paraître de ce fait se confondre, ils ne suscitent pas le questionnement au même endroit de la chaîne de la réflexion morale. Les trois pistes esquissées ici sont donc complémentaires.

RETROUVER ET PROMOUVOIR LE SUJET DERRIÈRE LES CONFLITS DES NORMES MORALES

Je voudrais maintenant tenter de dégager les implications de ce type de travail mené sur le petit corpus de normes mobilisées dans le champ de l’éthique médicale. Il faut remarquer, en premier lieu, que le recours à ces normes et la confrontation quasi inévitable à l’embarras qu’elles suscitent constitue une option éthique à part entière, quelles que soient les normes et les valeurs que l’on entend promouvoir. Cette option n’a rien de nécessaire. Elle tient à la (bonne) volonté des acteurs engagés dans la situation, et parfois à la détermination de certains de l’imposer dans un rapport de forces inégal, plutôt que de le refuser purement et simplement ou se laisser aller au péril du conformisme et à se soumettre un peu trop vite à ce que G. Canguilhem appelle « la norme des normes », la convergence8.

Il est probablement inexact de considérer que la discussion normative n’apparaît que lorsque le paternalisme médical est mis en cause. Même si, du point de vue historique, certains éléments invitent à établir entre les deux phénomènes une corrélation, le passage par une discussion normative dans une décision médicale suppose que les protagonistes de la situation, ou du moins une partie d’entre eux, estiment que le seul savoir médical ne suffit pas.

Il ne s’agit pas seulement, ici, de prendre en compte le point de vue du malade. Cet élément est essentiel, mais pas suffisant et peut d’ailleurs s’entendre en un sens purement épistémologique : on tient compte de ce point de vue parce qu’il apporte quelque chose à la compréhension de la maladie.

On sait que la pensée médicale est traversée depuis le corpus hippocratique par un débat entre ceux qui entendent privilégier, dans la pratique de la médecine et l’établissement du diagnostic, la considération de la maladie et celle du malade9. La discussion à ce sujet est toujours vive à l’époque contemporaine. Elle a été renouvelée par la mise en avant, dans la réflexion de G. Canguilhem sur la médecine comme forme de savoir, de la pensée clinique. Alors que le primat accordé à la maladie conduire à privilégier, dans la décision, ce que dit l’état de l’art sur la pathologie examinée, la pensée clinique accordera plus volontiers une place au point de vue du patient sur sa maladie pour comprendre cette dernière, voire déterminer les modalités de la prise en charge thérapeutique. Le malade instruit son médecin et doit pouvoir le considérer comme son exégète avant de l’envisager comme son réparateur. Il faut introduire le « concept de corps subjectif dans la définition d’un état que le discours médical croit pouvoir décrire en troisième personne »10. G. Canguilhem est très clair sur les tenants et les aboutissants de l’introduction du corps subjectif : il ne s’agit pas de remettre en cause l’ambition scientifique, ni la réalité et l’apport de la connaissance médicale. Il n’en reste pas moins que la maladie s’enracine dans un terrain singulier : le malade, qui doit être pris en compte en tant que tel.

CanguilhemAujourd’hui, l’analyse épistémologique comme la lecture éthique de ce propos canguilhémien se disputent la primauté et la véracité exégétiques – du moins au sein de la communauté canguilhémienne française. Pour ma part, j’estime que les deux interprétations sont rendues possibles par le style relativement elliptique de G. Canguilhem et parce qu’il n’envisage pas systématiquement la question en termes strictement épistémologiques- ainsi lorsqu’il évoque « le Sujet capable d’expression qui se reconnaît comme Sujet dans tout ce qu’il ne sait désigner que par des possessifs : sa douleur et la représentation qu’il s’en fait, son angoisse, ses espoirs et ses rêves : En bref, il est impossible d’annuler dans l’objectivité du savoir médical la subjectivité de l’expérience vécue du malade »11.

Ce qui m’intéresse est cependant autre chose que de prendre position dans ce débat interprétatif. L’auteur du Normal et le pathologique propose une autre vision des normes à l’œuvre dans la décision médicale que les normes morales dont j’ai parlé jusqu’à maintenant. Cette nouvelle grammaire normative permet à mon sens de mettre en perspective le recours aux normes morales de façon intéressante. Il y a d’une part ce que nous indique le corps étudié sous un angle objectif, statistique. Il y a d’autre part ce que nous apprend l’individu et qui renvoie à sa norme biologique et vitale propre. Il y a enfin ce que la société invite à considérer comme « normal » et comme « pathologique » et qu’elle peut parfois vouloir imposer aux individus, au détriment de leur propre norme. Tout le propos canguilhémien est construit pour promouvoir la prise en compte de la norme biologique et vitale propre de l’individu, et même plus : pour en faire l’élément clé de la définition de la santé, même si elle n’équivaut pas à la norme statistique ou à la norme sociale.

Il me semble que G. Canguilhem suggère ici quelque chose d’essentiel pour comprendre le recours aux normes morales dans la décision médicale. Si ce qui compte, dans l’établissement d’un diagnostic et de la prise en charge thérapeutique d’un malade, c’est sa norme individuelle, alors il est indispensable de le reconnaître comme un sujet capable d’énoncer des choix, un point de vue, des préférences – a fortiori dans un contexte où, malade, souffrant, alité, confronté peut-être à la perspective de sa mort prochaine, ce discours sur lui-même est la seule manière pour lui de prendre une part active à sa propre existence12. Dans le sillage de cette perspective, il devient également essentiel de reconnaître que dans les décisions médicale relatives à la santé, à la vie, à la mort et à la procréation, se joue autre chose que la mise en œuvre d’un savoir et d’une technologie. Une relation de sujet moral à sujet moral, au sens où la réflexion morale renvoie à une évaluation de l’existence, à une « appréciation » pour reprendre une expression canguilhémienne, est également en jeu sur des questions aussi fondamentales. Or les normes morales, le sens et le fondement qu’on leur confère, la manière dont on les applique, constituent une manière privilégiée d’exprimer le fruit de cette réflexion morale.

Ce propos canguilhémien met aussi en évidence un double enjeu politique niché dans le fait d’accorder une place à la discussion sur les normes morales :
– d’une part, donner à la norme individuelle la première place, c’est minimiser celle de la norme sociale. Les enquêtes et les analyses des politiques de santé publique montrent aujourd’hui à quel point cet enjeu est vif et que la première place n’est en rien assurée pour la norme individuelle13.Vie sociale
– d’autre part, créer des institutions et instaurer un mode de fonctionnement qui inclut l’espace de temps nécessaire à une discussion normative ne paraît pas aller de soi à une époque où la déploration sur le manque de temps dans la relation médecin/malade est constante.
– À ce double égard, je dirais que le droit – dont l’intervention dans le champ des pratiques médicales n’est pas nécessairement synonyme de « juridicisation » – a une portée ambigüe : il peut autant être, à travers les cadres institutionnels qu’il ordonne et régule, favorable aux processus de subjectivation qu’un obstacle à ceux-ci, dès que, par exemple, la norme juridique est l’expression d’une norme morale, ne laissant par là aucune place à d’autres points de vue.

On peut bien sûr reprocher à cette perspective qui met l’accent sur le sujet et les processus de subjectivation de n’être pas totalement appropriée au cadre du soin médical. Celui-ci, en effet, a affaire à des patients qui ne sont pas tous à même de s’affirmer comme sujet dans l’interaction avec les équipes soignantes, d’apprécier et d’évaluer leur existence et à l’aune de ce jugement, de mobiliser une norme morale pour que soit respecté leur point de vue. Il reste donc, à cet égard, un important travail à faire pour compléter ou moduler ce cadre de réflexion. Mais la reconnaissance de cette incomplétude ou de cette imperfection ne conduit à nier sa pertinence par ailleurs.

Pour clore ce propos, et ouvrir la discussion, je voudrais terminer sur un exemple, afin de montrer quel type de déplacement induit l’introduction de la réflexion canguilhémienne dans mon propos, même si elle ne règle pas toutes les difficultés. Considérons la norme morale absolue pour les médecins qui s’exprime dans la formule « d’abord ne pas nuire ». Mobilisons-là dans une situation de prise en charge où le patient, après un temps éventuellement long, de plusieurs années, en vient à demander une aide active à mourir. Le serment hippocratique indique une interprétation de cette norme, consistant à ne jamais provoquer la mort de façon délibérée. En éthique médicale, ce cas classique sera présenté comme celui d’une opposition entre le respect du principe de nonmalfaisance et le respect du principe de l’autonomie. Dès lors qu’on introduit la grammaire normative de G. Canguilhem, l’analyse devient un peu différente : quelle que soit l’interprétation que l’on donne à la formule « d’abord ne pas nuire », elle invite à écouter le jugement du patient au sujet de sa vie présente et à venir. Sa parole et sa demande sont entendues comme un propos qu’il est possible de tenir et non pas niées ou qualifiées d’irrationnelles. En un sens, on peut dire que l’autonomie du patient est déjà – au moins pour partie – respectée par cette écoute : il est reconnu comme un sujet moral à parti entière, par delà et dans la maladie. De ce fait, la difficulté morale se déplace et peut-être perd-t-elle parfois même sa consistance, au profit d’un problème d’ordre juridique. Elle ne se situe plus dans l’affrontement entre le principe de non-malfaisance et le principe du respect de l’autonomie du patient, mais dans le fait de savoir si l’équipe médicale va accéder à la demande de ce dernier, après l’avoir entendue. Dans un tel cas, la décision médicale n’est pas soumise au même cadre juridique selon que la demande du patient correspond à un refus de soin ou à une demande de provoquer la mort et qu’elle est énoncée dans un temps dit de « fin de vie » ou non. Dans le cas d’un retrait de soin, le principe d’un « d’abord ne pas nuire » pourra tout à coup être interprétée dans un sens favorable à la demande du patient, la malfaisance consistant en la poursuite des soins.

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/578>

À lire également :

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)”

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”

 

  1. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 182. []
  2. L’avis est disponible sur internet []
  3. Les rédacteurs du Rapport Belmont en avait fait la remarque à propos de leur travail. []
  4. R. Ogien []
  5. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., pp. 181-182. []
  6. J’ai rendu compte d’une partice de cette discussion dans un article : ‘L’articulation du cas et du principe en éthique médicale : éléments philosophiques pour une appréciation du conflit entre ‘principistes’ et ‘casuistes’’, in : Une éthique pour la vie, approches interdisciplinaires (philosophie, médecine, droit, sociologie), coord. Cl. Lavaud, Paris, Seli Arslan, 2007, pp. 227-241. []
  7. Cf. mon article co-écrit avec N. Foureur, ‘L’‘‘humanité’’, enjeu majeur de la relation médecin-patient – Y a-t-il une violence intrinsèque à la situation de soin ?’, in : Perspective soignante, avril 2010, n° 37, pp. 6-27. Et dans une version différente : in (dir.) L. Benaroyo, C. Lefève, J-Ch. Mino et Fr. Worms, La philosophie du soin, Paris, PUF, 2010, pp. 189-204. Dans cet article, nous avons exposé plusieurs cas de conflits de normes. []
  8. G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 1966, p. 185. []
  9. Cf. D. Gourevitch, Le Triangle hippocratique dans le monde gréco-romain : le malade, sa maladie et son médecin, Rome, École française de Rome, 1983. []
  10. G. Canguilhem, Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002, pp. 63-64. []
  11. G. Canguilhem, « Puisse et limite de la rationalité de la médecine », Médecine, Science et Techniques, recueil d’études rédigées à l’occasion de la mort de Claude Bernard (1813-1878), Paris, CNRS, 1984, pp. 124-125. []
  12. C’est un point que j’ai argumenté dans ‘L’expérience du déni de reconnaissance dans la relation médecin/patient : nouvel exemple ou motif d’élargissement pour la théorie de la reconnaissance ?’, art. Cit., p. 108. []
  13. Cf. J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir., De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques, La Découverte, Paris, 2011. []

De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)

Éthique cliniqueIntervention de Marie Gaille lors de la séance“Les normes du corps : autour de l’éthique clinique” (18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

– Introduction : la question des processus de subjectivation
– Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique

– Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?
– Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
– Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

LES NORMES MORALES RELATIVES AU CORPS ET À LA SANTÉ : UN MONDE BRUYANT ET POLÉMIQUE

Ce qui caractérise sans doute au premier chef « le lieu » de déploiement des sujets auquel je m’intéresse est la surabondance de normes auxquelles ils sont susceptibles de faire référence. On peut distinguer :
– Des normes liées aux « bonnes pratiques » évolutives, et définies selon l’état du savoir médical. En réanimation néonatale par exemple, la limite en deçà de laquelle les équipes médicales ne réaniment pas les nouveaux-nés varie à l’heure actuelle, selon les pays et/ou les services, entre 24 et 26 semaines.
– Des normes juridiques qui s’imposent aux équipes médicales comme aux patients.
– Des normes institutionnelles (hôpital, santé publique, économie de la santé).
– Des normes relatives au code de déontologie régulant une profession.
– Des normes morales, liées à la pratique du métier de médecin et à la conception qu’on s’en fait : elles émergent dans le cadre d’une culture professionnelle, qui elle-même se diffracte de diverses manières selon les cultures de service, et dans le regard que les patients portent sur ces cultures professionnelles. Elles engagent la relation à autrui. Par exemple, de façon très générale, alors qu’en milieu anglais, il est coutumier de noter que les médecins travaillant dans le domaine de la procréation ou de la néonatologie sont très attachés à la norme du respect de l’autonomie du patient (« respect for autonomy of the patient » ou « patient-centredness »), en milieu français, la norme est plutôt celle d’une décision prise indépendamment des parents, considérés comme émotionnellement incapables de juger de façon réfléchie à la situation.

On voit d’emblée que ces normes, y compris les normes morales stricto sensu, ont un vaste terrain d’expression : on peut y faire référence dans le cadre d’une analyse éthique, mais elles peuvent aussi s’exprimer de façon sous-jacente ou explicite à travers des règles de droit ou les codes de déontologie.

Dans cet ensemble de normes très riche et diversifié, je m’intéresse tout particulièrement aux normes que l’on désigne comme « morales » à travers lesquelles se jouent des processus de subjectivation qui engagent la dimension évaluante de l’existence humaine et, de proche en proche la question de la liberté politique et du droit.

KatzLa présentation que je viens d’en faire suggère qu’on a affaire à une série de normes « à part égale ». Or, il n’en est rien. Dans un ouvrage publié en 1984, le médecin et juriste Jay Katz, américain d’origine allemande, fait état du silence qui a caractérisé la relation entre médecin et patient : il parle d’un « monde silencieux » et estime que les choses ont perduré depuis l’époque hippocratique jusqu’il y a environ 150 ans1. La situation a changé progressivement, pour au moins deux raisons.

D’une part, les médecins ont été amenés de plus en plus à distinguer, dans l’état de l’art, entre ce qu’ils pouvait tenir pour certain, pour conjectural et pour ignoré. La part importante, en particulier dans certaines spécialités, de l’incertitude favorise selon lui la communication entre les médecins et les patients car les premiers ne peuvent plus se prévaloir d’une connaissance indiscutable et indisponible au profane2. Par ailleurs, les patients ont eux-mêmes entreprise de lutter de façon active pour être partie-prenante de la décision médicale, voire en devenir maîtres3. Ils ont eu des alliés dans cette lutte : au premier rang desquels les philosophes et les juristes :

« Ending medical paternalism became both a moral and a practical crusade of these critics. On the philosophical side, the inclination of physicians to ‘protect’ their patients – by keeping potentially upsetting information from them and by making most important decisions on their behalf – was seen as an affront no only to individual autonomy but also to the principle of beneficence. How could a physician act ‘for the good of the patient’ until the patient had defined what his or her particular good might be ? From a legal perspective, physicians’ customary exercise of a paternalistic sovereignty was analogized to governmental invasions of citizen’s basic liberties and was condemned in equally harsh terms. »4

Historiquement, il est donc essentiel de reconnaître tout d’abord, pour le sujet qui m’occupe, que nous nous inscrivons depuis quelques décennies dans un monde très bruyant, où différents acteurs interviennent, pour des raisons diverses, liées à leur état de santé, leur position professionnelle ou aux valeurs qu’ils se sentent tenues de défendre5. Du point de vue de la compréhension des normes morales en jeu et du positionnement des acteurs engagés dans la décision médicale, il est essentiel de comprendre le mouvement général de cette histoire – sans pour autant verser dans une vision linéaire de celle-ci. En quelque décennies, dans plusieurs sociétés, on a mis fin à une situation dans laquelle la moralité à l’œuvre dans le champ médical était exclusivement rattachée à la pratique professionnelle du médecin qui prenait la décision en respectant quelques principes simples, fondamentaux et doté d’un statut quasi immémorial, à commencer par celui qui est énoncé dans le serment d’Hippocrate : « en premier lieu ne pas nuire ». Il était indiscutable que le médecin agissait pour « le bien » du patient.Marie Gaille L’histoire des pratiques médicales au 20ème siècle a conduit à la mise en place d’un cadre différent, à la suite d’une combinaison de scandales, d’évolutions techniques, de réflexions éthiques et de revendications des patients d’une plus grande participation aux décisions qui les concernent6.

Si on cherche à caractériser en peu de mots la situation présente, au delà du « bruit » et des échanges nombreux qui la caractérisent, on peut dire en premier lieu que le cadre normatif autrefois en vigueur a éclaté :
– il n’est plus l’apanage des médecins ;
– les normes mises en avant par ces derniers sont remises en cause ou leur signification discutée. Elles font l’objet de controverses.

Cet état de fait nous renvoie à un enjeu moral essentiel, sur lequel il n’est pas aisé de trancher : doit-on être, eu égard à ce tableau éclaté et polémique, universaliste ou relativiste ? Faut-il rejoindre H. T. Engelhardt dans le regret d’être aujourd’hui dans une tour de babel morale, à mille lieux de l’ambition universaliste des penseurs des Lumières et de devoir « tolérer pour des raisons morales ce qu’on condamne soi-même pour des raisons morales »7? Doit-on, comme Karl-Otto Appel en 1967, poser le constat d’une difficulté apparemment insurmontable : au moment où se fait sentir de façon présente et urgente l’élaboration d’une éthique universelle (il se confrontait à l’industrie atomique), « la tâche philosophique de fonder en raison une éthique universelle n’a jamais été aussi ardue, voire Désespérée »8?

LES ENJEUX DU PLURALISME MORAL : RECHERCHE NORME UNIVERSELLE DÉSESPÉRÉMENT ?

Face à ce questionnement, l’une des options possibles est de privilégier la voie de l’éthique procédurale : aujourd’hui, lorsque nous nous réunissons de façon effective ou fictive pour réfléchir aux normes qui devraient guider nos décisions, nous visons une conclusion unanime, mais notre unique point d’accord au départ portant sur les règles de notre discussion. « Dans cette perspective, souligne Anne Fagot-Largeault, il est admis comme une évidence que les décisions éthiques sont précaires et, dans une large mesure, arbitraires, parce qu’elles sont le fruit de négociations pouvant être remises en cause à mesure que de nouvelles générations d’interlocuteurs prennent part au débat »9.

Dans mon travail, j’ai tâché de développer une orientation différente. Tout en reconnaissant l’intérêt d’une analyse en termes procéduraux, je m’accorde avec ceux qui estiment qu’elle prend insuffisamment en compte les rapports de force à l’œuvre dans les échanges, même lorsque ceux-ci sont soumis à un ensemble de règles reconnues par tous. Et je ne parviens pas à me satisfaire, même sur le mode de la résignation, du relativisme moral qui va de pair avec l’éthique procédurale. Afin d’expliciter la direction que j’ai prise, il me semble important de distinguer deux éléments de réflexion. L’un renvoie à une certaine manière de comprendre l’émergence des normes et leur plus ou moins grande capacité à traverser le temps et les frontières. Aujourd’hui, ma position – qui doit encore être affinée – est proche du cadre contextualiste critique développé par M. Hunyadi. Ce dernier part du constat de l’évolution des systèmes moraux dans le temps – évolution à laquelle on peut ajouter le constat de la variabilité géographique des normes morales. Il y a une forme d’« évolution » morale – ce terme n’ayant pas nécessairement une connotation darwinienne – que la pensée morale, considérée généralement, « rechigne » à reconnaître : « elle reste fondamentalement défiante à l’égard de tout ce qui est supposé contaminer la pureté de ses principes »10. Selon lui, il ne convient pas de faire seulement du contexte la toile de fond de notre interrogation morale mais plutôt de considérer la contextualité humaine élémentaire, la manière dont notre pensée est tissée à même notre contexte de vie. Du point de vue normatif, ce contextualisme n’équivaut pas au relativisme11.

En outre, ce tissage n’implique aucun déterminisme car notre rapport au contexte recèle les éléments nécessaires à la critique de celui-ci. :

« Si la morale a bien entendu besoin d’une irréductible dimension de transcendance – ici, elle sera comprise comme contrefactualité, concept-clef de ce livre-, le contextualisme critique, qui est une version forte du contextualisme, conteste que cette transcendance puisse et doive s’obtenir par une épuration contextuelle de la raison. Transcender ce qui est simplement le cas est certes nécessaire, mais les acteurs moraux disposent dans leur relation au contexte, de toutes les ressources nécessaires pour le faire : telle est la thèse, fondamentalement anti-idéaliste que défend le contextualisme critique. Il sera donc soutenu ici que loin qu’il faille exiger, transcendant les contextes, un principe pur de moralité, un métaprincipe rationnel ou un principe de tous les principes, un principe les explicitant tous tel que le philosophe est chargé de les établir, le contexte offre au contraire toutes les ressources pour constituer une morale complète – complète, donc permettant aussi de s’opposer au contexte. Le contexte donne tout, y compris la puissance de le critiquer, ou d’y résister. »12

L’autre aspect de mon travail sur les normes, pour le moment plus développé que le premier, prend pour point de départ le refus d’accepter comme évidente la description négative qu’a proposée H. T. Engelhard de notre situation morale.Médecine et philosophie D’une part, H. T. Engelhardt comme K.-O. Appel ont l’un et l’autre ont pointé le fait que les sociétés démocratiques se caractérisent par un pluralisme des points de vue éthiques et qu’elles en ont même fait une valeur au titre du « respect des différences »13. Or, dans la perspective d’une analyse des processus de subjectivation, cette valorisation du pluralisme éthique me paraît tout à fait essentielle14. Par ailleurs, nous ne sommes pas complètement démunis. Il paraît raisonnable de reconnaître qu’il existe en réalité aujourd’hui un petit corpus de normes, qui a une valence transnationale et qui a traversé quelques décennies, voire quelques siècles pour autant – c’est un aspect essentiel sur lequel je reviendrai par la suite – qu’on les conçoit de façon abstraite et générale : notamment, le respect de l’autonomie du patient, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance, et l’interrogation en termes de justice. À ce corpus, on peut ajouter d’autres normes qui ne sont pas formulées exclusivement au sujet des pratiques médicales, mais s’appliquent à elles de façon privilégiée, par exemple celle relative au respect de l’intégrité corporelle.

Quelques normes, en petit nombre, dominent donc la discussion. Cela vaut même quand on tient compte des variations culturelles, a fortiori si l’on s’incrit dans le temps long où l’on peut repérer d’intéressants phénomènes de rééquilibrage ou de balancier15. A. Fagot-Largeault parle à ce sujet de « noyau consensuel » et souligne que, grosso modo, ces quelques normes renvoient aux droits de l’homme16. Je ne suis pas certaine de vouloir adopter cette expression de « noyau » qui, comme image, renvoie à quelque chose de fondamental, de clos sur soi et d’intangible et j’adopterai à son égard l’expression plus neutre d’« ensemble ». Mais le fait est que les discussions normatives se concentrent sur quelques notions mises en évidence dans la littérature bioéthique par le rapport Belmont (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, justice), la réflexion de T. Beauchamp et J. Childress sur les principes de l’éthique bio-médicale (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, non-malfaisance, justice) ou encore, dans le texte de droit qu’est le Code de Nuremberg sur le consentement « libre, éclairé et exprès » des personnes concernées par une investigation biomédicale.

Cet ensemble restreint de normes à une histoire, présente un visage quelque peu disparate, mais aussi une certaine solidité, fruit de ses mises à l’épreuve et de ses reformulations successives : « Cette doctrine internationale est le produit d’une histoire de l’humanité, et d’un apprentissage souvent douloureux, comme celui qui se fit en 1947 au procès de Nuremberg. On trouve dans cet ensemble doctrinal les traces déposées de la réflexion morale des siècles passés, et la contribution de diverses familles culturelles. Le principe du respect de la personne dans son autonomie s’est formé dans la tradition judéo-chrétienne, il a inspiré la naissance des démocraties modernes, il a trouvé son expression philosophique la plus élaborée chez Kant dans une morale du devoir, de l’obligation inconditionnée de respecter en son prochain le sujet libre, la source de la moralité. Le principe qu’il faut maximiser le bien en minimisant le mal a des origines sans doute plus païennes que chrétiennes ; il a trouvé sa formulation philosophique dans l’utilitarisme, où le droit se fonde non sur l’obligation, mais sur le désir de ne pas frustrer inutilement le besoin d’épanouissement du vivant. (…) Le fait est que ces sources philosophiques sont disparates, voire incompatibles. Qu’on se souvienne avec quelle vigueur Kant refusait l’idée utilitariste comme fondement de la moralité. Mais les principes siègent ici détachées de leurs origines, qui sont passées sous silence … »17

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/569>

À lire également :

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)”

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”

  1. J. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, The John Hopkins University Press, 2002, 1984. []
  2. Ibid., Introduction, p. xliii. []
  3. Ibid., Cf. chapitre 2. []
  4. Ibid., A. M. Capron, foreword, pp. ix-x. []
  5. C’est une dimension que Fr.-A. Isambert (De la religion à l’éthique, Paris, Éd. du Cerf, 1992) ou R. Fox (avec J. P. Swazey, The Courage to Fail. A Social View of Organ Transplants and Dialysis, Chicago, The Chicago University Press, 1974) ont particulièrement mis en avant dans leur travaux. []
  6. Les pratiques de la recherche biomédicale pendant la seconde guerre mondiale et par la suite ont suscité, notamment suite à la publication de H. Beecher (‘Ethics and clinical research’, The New England Journal of Medicine, 1966, 274, 24, pp. 1354-1360), l’élaboration d’un cadre de normes destinés à réguler les pratiques de recherche, qui s’est ensuite appliqué au soin (Rapport Belmont, accessible en anglais et en français sur internet). L’évolution des techniques disponibles pour soigner les patients a induit un questionnement éthique sur les fondements de la « bonne décision ». C’est un point que j’ai tâché d’illustrer dans La valeur de la vie, à propos de l’impact des techniques de réanimation adulte et néonatale. Les mouvements associatifs ou non de patients ont également joué un rôle dans cette évolution, comme l’illustrent les travaux sociologiques de J. Barbot et N. Dodier, sur les malades du Sida (de la première, Les malades en mouvement : la médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002 ; du second, Leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Éd. de l’École des hautes études en sciences sociales, 2003). []
  7. H. T. Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford, Oxford University Press, 1986, p. 14. []
  8. K.-O. Appel, L’éthique à l’âge de la science. L’a priori de la communauté communicationnelle et les fondements de l’éthique, tr. De R. Lellouche et I. Mittman, Villeneuve d’Ascq, Presses Universitaires de Lille 3, 1987, 1, 1. []
  9. Ibid., p. 176. []
  10. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Opus cit. C’est au demeurant, souligne-t-il, une tendance forte de la philosophie en général – s’extraire de la caverne – même si on constate aussi certaines tentatives pour rapprocher la réflexion philosophique de son inscription historique contextuelle (historicisme allemand du 19ème siècle ; monde de la vie husserlien ; l’historialiste comme une structure fondamentale de notre existence chez Heidegger ; formes de vie wittgensteinnienne ; philosophie du langage searlienne). Cf. du même auteur : Morale contextuelle, Québec, Presses de l’Université de Laval, 2008. []
  11. cf. pour une conception proche de la disjonction entre relativisme cognitif et relativisme moral S. Lukes, Moral Relativism, Picador/Macmillan, 2008 dont j’ai proposé une recension dans le Journal of Royal Anthropology Institute, 16/2, 2010. []
  12. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Avant-propos, texte cit. []
  13. A. Fagot-Largeault, Médecine et philosophie, Paris, PUF, 2010. []
  14. Il me faudra voir dans quel mesure cette valorisation recoupe la position d’un des commentateurs les plus célèbres de Machiavel, I. Berlin, sur le pluralisme exposée dans Deux concepts de liberté, 1958 (Texte de sa leçon inaugurale à l’université d’Oxford). []
  15. Un exemple actuel frappant constitue la « découverte » de la solidarité comme valeur dans l’éthique médicale anglaise, lieu commun de l’éthique médicale à la française et la critique contemporaine de l’autonomie vive au sein de la première, à un moment où inversement, le respect de l’autonomie acquiert ses lettres de noblesse sur le sol français. []
  16. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 177. []
  17. Ibid. pp. 180-181. []

De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)

Marie GailleIntervention de Marie Gaille lors de la séance Les normes du corps : autour de l’éthique clinique” (18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

– Introduction : la question des processus de subjectivation
– Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique
– Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?

– Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
– Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

INTRODUCTION : LA QUESTION DES PROCESSUS DE SUBJECTIVATION

Conflit civil et libertéJe suis philosophe de formation. La question qui, sans doute, guide l’ensemble de mon travail, est celle de la liberté politique, articulée à une analyse de la dynamique institutionnelle des cités et des conflits civils et des rapports de force qui nourrissent cette dynamique. C’est un cadre que j’ai formulé et explicité dans mon travail de thèse sur la pensée de Machiavel et ses usages dans la philosophie contemporaine de la démocratie1.

Cette question se prolonge, dans un tel cadre d’analyse, dans celle des processus de subjectivation à l’œuvre dans la vie politique des cités, au sens où Jacques Rancière entend ce terme, de luttes en faveur de sa propre subjectivation ou de celle d’autrui, ou encore d’évolution de la citoyenneté, de son sens et de son contenu, selon la perspective développée par Étienne Balibar2). Sans doute le « sujet » ne se constitue-t-il pas de façon intégrale dans l’espace politique, mais cet espace constitue néanmoins un cadre déterminant pour lui, à travers les droits, les capacités et les capabilités qui lui sont conférés, et jusque dans les espaces qu’il laisse vierges de toute intervention juridique3.

Au fil des années, j’ai privilégié l’examen d’un « lieu » d’exercice de cette liberté politique, de déploiement ou de remise en cause du « sujet » qui me paraît tout à fait essentiel : celui des pratiques relatives au corps et à la santé. Ce choix a certainement été nourri par la lecture de l’œuvre de Michel Foucault qui a su mettre en évidence l’importance de la maîtrise et de la discipline des corps et des choix en matière de santé, de vie, de procréation et de mort pour le gouvernement des hommes, notamment à partir du 18ème siècle. J’ai donc en ligne de mire le sujet politique (qui n’est pas nécessairement un citoyen, a fortiori – rappelons-le, dans un monde globalisé et marqué par de forts mouvements migratoires), en tant qu’il a un corps. Dans ce cadre, j’ai envisagé le corps des sujets politiques toujours en devenir tel que le décrit la théoricienne féministe et philosophe politique Judith Butler : « Le corps a toujours une dimension publique : constitué comme un phénomène social dans la sphère publique, mon corps est et n’est pas le mien. Offert aux autres depuis la naissance, portant leur empreinte, formé au creuset de la vie sociale, le corps ne devient que plus tard, et avec une certaine incertitude, ce dont je revendique l’appartenance »4.

De ce fait, mon travail porte sur les choix que les individus ou les collectivités font au regard du corps, de ses potentialités et de la santé. En particulier, je m’intéresse à la décision médicale prise en contexte hospitalier. Mes travaux sont, depuis une dizaine d’années, délibérément contextualisés au sens où ils portent sur la période contemporaine et sont en général centrés sur le cas français. Cela ne signifie pas que je m’interdise d’aller au-delà de ce contexte stricto sensu car le comparatisme et la mise en perspective historique de long terme me paraissent essentiels et je cherche, autant que faire se peut, à en faire des piliers de ma méthode de travail. Cependant, cette contextualisation tient à des raisons de fond que j’expliciterai par la suite.

***

UN OBJET, UNE DÉMARCHE : LES NORMES, LA RÉFLEXION PHILOSOPHIQUE

Dans le cadre de ce travail, la notion de « norme » joue un rôle important. De façon très générale, ce terme désigne la règle à suivre, qu’elle soit énoncée comme une prescription juridique, une obligation morale, un fait biologique, une recommandation déontologique ou de « bonne pratique », etc. Mais ses usages sont très variés. Ruwen Ogien rappelle que le terme de « norme » a été employé et pensé habituellement selon trois sens :
impératif ou prescriptif : la norme, c’est ce qu’il faut faire ou ne pas faire, ce qui est permis, obligatoire ou interdit.
appréciatif : la norme, c’est ce qu’il est bien ou correct, mal ou incorrect d’être, de faire, de penser, de ressentir ou d’avoir fait, pensé, ressenti.
descriptif : les normes sont les manières d’être, d’agir, de penser, de sentir les plus fréquentes ou les plus répandues dans une population donnée5.

Dans mon travail, je me suis attachée délibérément à une acception restreinte de la notion de norme, qui renvoie à son premier usage, et me suis donc intéressée à des énoncés impératifs ou prescriptifs6. De tels énoncés, explicités ou non, interviennent pour orienter les décisions médicales. L’expérience montre qu’entendues comme telles, les normes ne constituent pas à elles seules les éléments déterminants de toutes les décisions. D’autres facteurs, tout aussi importants, jouent un rôle pour étayer celle-ci : diagnostic et pronostic, souhait de la famille, considérations budgétaires relatives au service, à l’institution hospitalière ou aux politiques de santé publique, relations avec les différents services hospitaliers, état de l’équipe, culture de service, problème éventuel de judiciarisation du cas considéré, etc. Mon travail porte cependant de façon privilégiée sur l’examen de ces normes, la manière dont elles sont mobilisées. Je n’ignore pas les autres facteurs, même si j’isole ces normes par rapport au nœud de considérations diverses qui rendent compte d’une décision. Je pense que cette mise en exergue des normes est justifiée par l’importance que leur confèrent les acteurs de la décision et par la difficulté qu’il y a à comprendre leur sens, leur fondement et leur rôle. Ce primat conféré aux normes tient également sans doute à une identité professionnelle : en tant que philosophe, mon apport éventuel relève de compétences acquises de clarification, de raisonnement dialectique, de développement des arguments et de situation des positions dans l’histoire de la pensée7. Ces compétences s’appliquent de manière privilégiée à l’examen des normes par rapport à d’autres facteurs de la décision. Enfin, cette étude contribue directement à mon questionnement éthique et politique sur les processus de subjectivation des citoyens « corporés ».

CanguilhemComme j’aborde les choix relatifs au corps et à la santé et les décisions médicales à partir de la question de la liberté politique et des processus de subjectivation à l’œuvre dans ces choix, je m’intéresse aux normes telles qu’elles sont énoncées, discutées et mobilisées par les acteurs engagés dans de telles décisions. À travers la référence implicite ou explicite, assumée ou critique, à ces normes, ils s’affirment comme sujets, en rupture ou non avec le droit en vigueur, les « bonnes » pratiques ou les mœurs dominantes. Il y a ici une thèse anthropologique sous-jacente que j’aimerais expliciter et affiner, à l’avenir, sur la dimension évaluante de la vie humaine, et dont l’un des modes d’expression est l’affirmation de normes. La thèse n’est pas originale : G. Canguilhem a développé une conception de la vie humaine comme appréciation, comme affirmation de valeurs8. Dans l’un de mes articles, j’ai cherché à montrer en quoi reconnaître aux patients cette capacité à évaluer leur existence et à produire des énoncés prescriptifs à ce sujet se trouvait doté d’une importante cruciale pour des patients confrontés à la souffrance, à la maladie, et parfois à l’horizon d’une mort prochaine9.

L’autre aspect de cette façon de travailler renvoie à une forme de philosophie qu’on peut qualifier, jusqu’à un certain point, d’« empirique ». Elle se caractérise par un certain nombre de parti-pris au regard du travail philosophique :
– je n’interviens pas philosophiquement depuis une position de surplomb à partir de laquelle j’énonce ce qui doit être.
– ma tâche philosophique : en premier lieu, identifier et décrire les normes en présence dans l’espace social ; en proposer une analyse historique (généalogique) et conceptuelle sans gommer les incohérences éventuelles10, ainsi qu’une évaluation critique de leur rôle dans la décision ; éventuellement, proposer un cadre d’analyse plus réfléchi et fondé que celui dont une société dispose à un moment donné, pour l’énoncé des normes et leur justification.

Ce positionnement relève en partie, du point de vue méthodologique, d’une prudence interprétative. Loin de considérer que la tradition philosophique est d’emblée en adéquation avec celle-ci, j’estime qu’elle peut au contraire considérer un écran ou un filtre à travers lequel celle-ci est mal perçue et interprétée. Pour comprendre cette vie, il faut parfois se déprendre d’elle. Le travail sur les usages de l’idée de valeur de la vie avait ainsi mis en évidence de façon frappante la différence entre l’interrogation socratique sur la vie bonne, à bien des égards constitutive de la tradition philosophique, et l’interrogation des patients et des équipes médicales sur le seuil de la vie vivable.

Récemment, M. Hunyadi a dénoncé à son tour les effets délétères de la tendance du philosophe à parler des acteurs à leur place : « rester fidèle de bout en bout au point de vue des acteurs eux-mêmes, en restituant toujours à partir de leur perspective ce qui est disponible pour eux en termes de contrefactualité morale. C’est à cette seule condition méthodologique – qui aboutit ultimement à faire de la manière dont les acteurs se comprennent eux-mêmes le socle de la moralité -, c’est donc à cette seule condition qu’on empêchera la philosophe de capturer à son profit le point de vue moral des acteurs moraux : car c’est une règle générale qu’arrivé au terme de sa construction, le philosophe a en catimini substitué au point de vue de ceux qui vivent la morale le point de vue théorique de celui qui la pense. Cette confiscation par une troisième personne, le philosophe, de ce qui devrait rester le point de vue des premières personnes, les acteurs moraux eux-mêmes, est le vice philosophique le plus communément partagé en théorie morale »11.

Par ailleurs, au-delà de cet aspect méthodologique essentiel, il faut noter que la démarche qui consiste à s’intéresser philosophiquement à la vie morale des acteurs engagés dans la décision n’est pas isolée à l’heure actuelle. Elle connaît même un développement assez dynamique dans le champ de la philosophie de la médecine. Elle s’inscrit dans les courants de pensées qui se sont, depuis les années 1960, intéressés à des problèmes concrets. Notamment dans le champ anglo-saxon, cela renvoie à des parcours de philosophes qui, dans les années 1960, se sont dits frustrés par la réflexion en méta-éthique et se sont tournés vers des questions dites « appliquées »12. À cette histoire récente de la philosophie, s’ajoute l’idée qu’en se tournant vers ces problèmes, en s’engageant à propos des questions qui agitent la cité, le philosophe ne fait que renouer avec l’inspiration socratique. Comme le souligne A. Fagot-Largeault à propos du travail mené par F. Gzil sur les enjeux philosophiques de la maladie d’Alzheimer, cette démarche ne doit pas être comprise en rupture avec la philosophie :

« Il [F. Gzil] incarne une génération de jeunes philosophes ouverts aux réalité concrètes de la vie qui, avec modestie, s’efforcent de contribuer à formuler mieux, et à résoudre, non pas des problèmes éternels, mais des problèmes d’aujourd’hui, ici des problèmes liés à l’augmentation de la fréquence d’une maladie qui met en difficulté nombre de familles, dans un contexte démographique particulier, étant donné un état des connaissances particulier. On souhaite que le philosophe « de terrain » fasse école. Socrate après tout, notre maître à philosopher, ruminait ses questions avec les passants, dans les rues d’Athènes. »13

Cependant, il y a mille et une façon de faire de « l’éthique appliquée » et d’orienter le travail en philosophie morale vers les problèmes dits concrets de l’existence humaine. La démarche que je développe depuis quelques années constitue l’une de ces manière de faire. Elle fait écho, sans se confondre avec, au sein de la réflexion bioéthique anglo-saxonne, à ce qui est désigné, comme « empirical turn » de la réflexion éthique. qui entend combiner le recueil de données empiriques et l’analyse philosophique normative, et qui se montre soucieux, comme M. Hunyadi ou moi-même, d’être fidèle au point de vue des acteurs14. La démarche qui consiste à aborder les questions normatives à travers le recours aux données empiriques fait l’objet d’une revendication épistémologique et méthodologique qui a accompagné la bioéthique dans son développement15. Des sociologues comme R. Fox ont critique les écueils d’une réflexion bioéthique qui n’interroge pas ses valeurs et ses principes à la lumière de telles données. Le style herméneutique et dialogique a aussi été mis en avant comme une manière de répondre à cette exigence de connaissance intime du réel.

En fait, ce « tournant empirique » a un arrière-plan différent du mien, dominé par la question du statut de la dichotomie fait/valeur, qui renvoie à l’histoire de la philosophie en contexte anglo-saxon. Pour ma part, j’ai d’abord développé cette approche en lien avec le dialogue entre philosophie et sociologie morale qui s’est noué dans les années 1970-2000 autour de l’œuvre durkheimienne au sein du CERSES16. L’intérêt que ce dialogue a eu pour moi tient au fait qu’un tel dialogue donnait un cadre à mon questionnement à travers plusieurs éléments :
– la réflexion se tourne vers les pratiques et les discours des acteurs. La référence à Émile Durkheim est, de ce point de vue, séminale dans la mesure où il apparaît comme celui qui a tenté de mettre « le fait moral » au centre de la sociologie.
– Les acteurs ne sont pas considérés isolément, mais à travers les relations qu’ils nouent entre eux et les débats moraux qui les mobilisent. Autrement dit, le sujet moral est un sujet social17.
– Par conséquent, les choix moraux – donc les options normatives – renvoient à des pratiques sociales, à des interactions, à des discours situés, des polémiques et peuvent se traduire dans des choix de société, des règlementations professionnelles, des lois, des recommandations éthiques, etc.
– L’enquête est « éthique » au sens où elle se veut « critique » et « démystificatrice ». Le choix est fait de renoncer à une sociologie morale qui serait, de façon explicite ou non, moralisante, au profit d’une analyse qui étudie la vie éthique en un sens wébérien comme élément central pour la compréhension de l’activité sociale.
– L’enquête s’intéresse aux justifications qu’avancent les acteurs pour rendre compte de leurs décisions et de leurs énoncés normatifs18. Mais elle ne s’y borne pas, en prêtant attention aussi aux silences, aux rapports de forces qui les sous-tendent, au phénomène d’incapacité à s’exprimer, aux récits faits pour et en place d’autrui, aux ratés et aux échecs de la communication19.
– Cette analyse se concentre sur de « nouvelles zones d’incertitude pratique » à propos de laquelle les convictions morales se fragmentent, s’opposent, s’effritent. Elle refuse de se focaliser de façon exclusive sur la règle en tant qu’elle est un énoncé qui oblige et sanctionne, mais estime que l’ensemble des acteurs sociaux énoncent des normes, réfléchissent sur elles, voire en produisent de nouvelles.

Mon parti-pris a, aujourd’hui, de fortes résonances avec le développement d’une approche ethnographique de la bioéthique. L’idée clé de cette approche est d’incorporer à la méthode de réflexion le souci d’une description « dense » de la signification morale et des réalités dans lesquelles sont engagés les acteurs d’une situation de soin20. Elle repose sur la conviction que les expériences situées sont morales à part entière, et ce de façon intersubjective : les acteurs mobilisent les principes, les normes, les valeurs dans leurs interactions. Le philosophe doit prêter une attention particulière à la manière dont les acteurs de la situation médicale, soignants, patients, familles, font l’expérience des enjeux moraux de cette situation, les formulent. Ce qui compte, dans une telle optique, c’est la signification morale accordée à la situation par ses protagonistes21.Parker

Un autre point qui me semble intéressant dans cette approche telle que M. Parker l’expose réside dans sa dimension éthique. Cette dimension a récemment fait l’objet d’une interrogation importante au sein de l’anthropologie elle-même, à l’occasion d’un retour critique sur sa propre histoire et ses liens avec les gouvernements coloniaux. Du côté de la bioéthique, une telle réflexion a aussi été nourrie par le questionnement éthique sur les pratiques de la recherche biomédicale et sa régulation depuis le Code de Nuremberg notamment. Dans la champ anthropologique, l’idée d’une “négociation” entre ethnographe et enquêtés sur l’objet, les limites, les usages de la recherche, a été élaborée, sorte d’écho au “consentement informé” du patient et du sujet de la recherche – de sorte que cette idée n’est pas un à-côté de la recherche, mais constitutive de sa forme et de son programme. Selon M. Parker, cette perspective conduit à faire l’hypothèse d’une compréhension partagée par le chercheur et les enquêtés sur la méthode de recherche adoptée et sur son sens éthique. Ce sens met l’accent sur la relation sociale qui les réunit le temps de la recherche et sur ses effets éthiques et ethnographiques. C’est dans la relation même que se construit le questionnement éthique. De ce point de vue, il existe un “engagement éthique” du chercheur et l’expérience qui émerge de ses interactions avec les enquêtés relèvent d’une forme d’“artisanat” moral – au sens de fabrication, d’élaboration (et non d’amateurisme).

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/548>

À lire également :

Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”

  1. Liberté et conflit civil, la politique machiavélienne entre histoire et médecine, Paris, Champion, 2004 []
  2. J. Rancière, La mésentente : politique et philosophie, Paris, Galilée, 1995 ; du même auteur, Aux bords du politique, Paris, Gallimard, 2004. É. Balibar, Citoyen sujet et autres essais d’anthropologie philosophique, Paris, PUF, 2011 ; du même auteur, Droit de cité, Paris, PUF, 2002, Les frontières de la démocratie, Paris, la Découverte, 1992, et avec I. Wallerstein, Race, nation, classe : les identités ambiguës, Paris, La Découverte, 2007 (2ème éd. []
  3. A. Sen, Commodities and capabilities, Amsterdam, New York et Oxford, North-Holland, 1985 ; du même auteur, L’idée de justice, tr. de P. Chemla en coll. avec É. Laurent, Paris, Flammarion, impr. 2009. []
  4. J. Butler, Défaire le genre, trad. M. Cervulle, Paris, Éditions Amsterdam, 2006 [1re éd. angl. 2004], p. 35. []
  5. R. Ogien, ‘Normes et valeurs’, M. Canto (dir.), Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, 1995, p. 1054. []
  6. Le travail philosophique de R. Ogien s’en tient également à cette signification et, comme nous le verrons plus tard, à la distinction de la « norme » ainsi entendue de la notion de « valeur ». D. Wiggins l’a particulièrement mise en avant : Needs, Values, Truth, Oxford, Basil Blackwell, 1991, 2ème éd. []
  7. Ma position est proche sur ce point de celle de M. Charlesworth, ‘Bioethics and the limites of philosophy’, Bioethics News, 1989, Octobre, pp. 9-25. []
  8. G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 1966. []
  9. M. Gaille, ‘L’expérience du déni de reconnaissance dans la relation médecin/patient : nouvel exemple ou motif d’élargissement pour la théorie de la reconnaissance ?’, Le temps philosophique, 13, La reconnaissance : perspectives critiques, M. Garrau et A. Le Goff (dir.), Université Paris Ouest Nanterre La Défense, mai 2009, pp. 89-113. []
  10. M. Dunn, M. Sheehan, T. Hope et M. Parker soulignent aussi cet aspect, en critique la méthode de va-et-vient entre les faits et les arguments, caractéristique de l’application de la méthode rawlsienne de l’équilibre réflexif dans le champ de la philosophie morale. Une telle méthode, parce qu’elle vise la cohérence argumentative, tend à tordre la réalité qui ne se plie pas si facilement au critère de la cohérence cf. « Towards methodological innovation in empirical ethics research », (tapuscrit, avril 2012). C’est un point auquel a prêté attention la sociologie interactionniste et dans son sillage L. Boltanski et L. Thévenot cf. N. Dodier, ‘L’espace et le mouvement du sens critique’, Annales, 2005, 1. []
  11. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Paris, les éditions du cerf, 2012 – avant-propos disponible sur internet. []
  12. Cf. entre autres (éd.) P. Singer, Applied ethics, Oxford Readings in philosophy, 1986 ; (éds.) D. M. Rosenthal, F. Shehad, Applied ethics and ethical theory in a changing world, University of Utah Press, Salt-Lake city, 1988. Cf. pour une présentation en français : M. Marzano, L’éthique appliquée, Paris, PUF, 2010 (2ème éd.). []
  13. F. Gzil, La maladie d’Alzheimer : problèmes philosophiques, Paris, PUF, 2009, Préface de A. Fagot-Largeault, p. ix. C’est un point que M. Canto avait déjà souligné dans La philosophie morale britannique, avec des essais de Bernard Williams, Philippa Foot, David Wiggins, Paris, PUF, 1994. []
  14. cf. sur ce point M. Dunn, M. Sheehan, T. Hope et M. Parker, « Towards methodological innovation in empirical ethics research » (art. cit.). Sur le second point : « what is common to all of these considerations – and problematic for moral philosophical argument in practical ethics – is that arguments can fail to resonate with one or more pertinent aspects of the lived experiences of the individuals closest to the problem ». []
  15. M. Parker, Ethical problems and Genetics Practice, Cambridge University Press, 2012. []
  16. cf. Fr.-A. Isambert, P. Ladrière, J.-P. Terrenoire, ‘Pour une sociologie de l’éthique’, Revue française de sociologie, XIX, 1978, pp. 323-339 ; S. Bateman-Novaes, R. Ogien, P. Pharo, Raison pratique et sociologie de l’éthique, autour des travaux de Paul Ladrière, Paris, CNRS Communication, 2000 ; P. Pharo, Morale et sociologie ; Dossier de L’Année sociologique : ‘Ethique et sociologie : perspectives actuelles de la sociologie morale’ (2005). G. Gurvitch, T. Parsons []
  17. Cet aspect est tout à fait essentiel à mon travail et il comporte une part critique à l’égard d’une philosophie morale qui considère souvent les questions éthiques à l’aune d’un sujet conçu indépendamment de toute relation sociale. J’ai tâché de l’expliciter et de le formaliser pour la première fois en référence avec le travail de Norbert Elias sur la relation entre psychologie et sociologie, dans Le désir d’enfant – histoire intime et enjeu politique, Opus cit. []
  18. Cf. sur ce point H. Garfinkel, Studies in ethnomethodology, Cambridge, Polity Press, 1967. Philosophiquement, ce qu’a inspiré théorie de l’argumentation à la pensée de Habermas ou Rawls nourrit aussi cet intérêt. []
  19. Je me permets sur ce point de renvoyer à mon ouvrage, La valeur de la vie, Opus cit. []
  20. M. Parker, Ethical problems and genetic practices, Opus cit. []
  21. La notion de « thick description » renvoie aux travaux du philosophe analytique G. Ryle et de l’anthropologue C. Geertz. Elle est reprise et mise en avant dans ceux de A. Kleinman. []