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Autour du cadavre exposé : problèmes éthiques, juridiques et politiques

Séance et compte-rendu par Reine-Marie Bérard

L’histoire de l’exposition de restes humains en contexte « muséal », c’est-à-dire dans un esprit de collection revendiquant une dimension scientifique, est aussi vieille que le concept de Musée lui-même. Au milieu des animaux rares et autres hybrides des premiers cabinets de curiosité de la Renaissance figurent en effet de nombreuses momies, entières ou fragmentées, témoins de l’égyptomanie de l’époque. Les progrès de la médecine en outre à la formation des premières grandes collections anatomiques qui rassemblent moulages et bocaux de formol aux contenus les plus variés. Les collections ethnographiques qui fleurissent à l’époque de la colonisation, les collections anthropologiques des grandes heures de la phrénologie et les musées archéologiques sont venus compléter par la suite ce panel de lieux où sont encore exposés aujourd’hui des corps ou des fragments de corps humains.

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Déchet ou trophée, le corps misérable

Séance et compte-rendu de Marie-Claire Ferries

Après s’être concentré sur ces objets sacralisés et fascinants, que sont les reliques, on s’intéresse, en cette séance du séminaire (18 janvier 2016), à des objets de répulsion : les dépouilles humaines privées de sépulture. Le mouvement est ici inversé : au lieu de considérer des choses pouvant s’animer, ce qui est ici devenu chose appartenait, juste avant le décès, au registre des humains1. De fait, le cadavre constitue, d’un point de vue juridique, comme l’embryon et le fœtus, un paradoxe ; il s’agit de corps humains, donc de personnes à nos yeux, mais ils ne sont pas considérés ainsi par le droit, puisque les deux premiers n’ont pas encore vécu, et le dernier a cessé de le faire. La dépouille mortelle pose des problèmes de gestion, d’exercice de la tutelle ou de la volonté, d’usages dérivés, avec une acuité grandissante. Elle est, en effet, soumise à des injonctions contradictoires : une demande accrue de dignité individuelle, une sensibilité aux droits des minorités souvent spoliées de leurs cadavres ou de leurs sépultures, mais aussi de nouvelles techniques de conservation des corps comme la plastination et l’héritage de pratiques multiséculaires d’exposition. Notre réflexion s’est articulée sur deux thèmes, la réflexion historique sur la réification du cadavre et les problèmes que posent, à l’heure actuelle, l’exposition, l’étude et la gestion des restes humains conservés en dehors du domaine funéraire2

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  1. Nous étendons ici la définition du cadavre (médicalement un corps privé de vie, avant le début de la putréfaction) pour évoquer plus largement le cas des restes humains (corps en décomposition, momies, ossements, écorchés etc.). À l’inverse, nous avons exclu le cas du cadavre d’anatomie dont l’histoire et le statut juridique constituent un large chapitre. []
  2. Voir, à propos de la deuxième partie de cette séance de séminaire, le compte-rendu de Reine-Marie Bérard, « Autour du cadavre exposé : problèmes éthiques, juridiques et politiques », Séminaire des membres de l’École française de Rome. Lectures en sciences sociales, [en ligne], [URL : http://semefr.hypotheses.org/1687]. []

« Le cadavre comme objet ? Analyses historiques et dilemmes muséologiques »

Dans la continuité des réflexions déjà proposées sur les reliques dans la séance inaugurale, la seconde séance du séminaire des membres sera consacrée à l’étude du cadavre et de la considération qui lui est accordée dans différents contextes chrono-culturels. Confrontant l’homme à ses propres limites et à l’indépassable inconnu de la mort, le cadavre interpelle et dérange, suscitant une infinité de réactions qui illustrent l’ambiguïté fondamentale de son statut, suspendu entre humain et rebut, entre sujet et objet.

Cadavre

La première partie de la séance sera consacrée à une analyse de différents cas historiques dans lesquels le cadavre — en particulier la dépouille de l’ennemi— est traité comme un objet dans différents contextes antiques et contemporains…. La réification regroupe plusieurs types de situation : le mort abandonné sans sépulture, qui devient alors un déchet encombrant qu’il faut évacuer, la charogne laissée en exposition pour donner à tous le spectacle de sa décomposition graduelle, enfin les divers cas de démembrement in vivo ou post mortem et la réutilisation, totale ou partielle, humains, comme matière première d’objets non sacralisés. La pluralité des modes de réification reflète l’extrême diversité des intentions et des contextes qui président au refus de traiter humainement un mort en lui refusant une nouvelle place dans la société, celle de défunt. On a tendance à circonscrire ce phénomène d’exclusion à des paroxysmes : à l’intérieur d’une société ce serait la volonté de punition exemplaire d’une justice impuissante à réguler les déviances ou la volonté d’éradication d’un camp par l’autre dans des guerres civiles ; entre deux sociétés contemporaines, on assimile cela à des actes de barbarie entre ennemis dans une guerre qui se veut totale. Mais ce serait oublier qu’il est d’autres morts sans repos, ceux qui peuplent les collections de restes humains des musées et d’autres institutions.
Dans un second temps seront ainsi envisagées les pratiques scientifiques et muséales impliquant l’exhibition de corps ou de fragments de corps humains.

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En effet, si la manipulation de cadavres ou de restes humains à des fins médicales ou scientifiques est aujourd’hui relativement bien acceptée, l’exposition de ces mêmes restes demeure en revanche beaucoup plus contestée. Suscitant des réactions complexes de fascination et de dégoût conjugués, le cadavre exposé bascule du côté de l’objet sans jamais tout à fait quitter le monde des personnes. Depuis les premières collections anatomiques de la Renaissance jusqu’à la très controversée exposition “Our Body” en 2009, depuis les momies des cabinets de curiosité jusqu’aux récents « musées des désastres », en passant par les catacombes de Palerme et la crypte des Capucins à Rome, nous proposerons une analyse croisée des questionnements suscités par les collections médicales, archéologiques et ethnologiques. L’étude des différents types de réaction et surtout d’oppositions que ces collections ont suscité au fil des siècles nous amènera à réfléchir sur l’évolution du rapport à la Mort et au corps humain, vivant ou mort, dans nos sociétés contemporaines, dans ses dimensions éthique, politique et juridique.

Organisée par Reine-Marie Bérard et Marie-Claire Ferries, la discussion, ouverte au public, aura lieu le lundi 18 janvier , à 9h30, École Française de Rome (Piazza Navona, 62), dans la salle de séminaire (rez-de-chaussée, au fond de la cour).

Les lectures suggérées sont les suivantes :

Philippe Raimbault, « Le corps humain après la mort. Quand les juristes jouent au “cadavre exquis”…. », Droit et société 3, n° 61, 2005, p. 817-844, [en ligne], [URL : www.cairn.info/revue-droit-et-societe-2005-3-page-817.htm].

Laurent Berger, « Des restes humains trop humains ? », La vie des idées, 26 septembre 2008, [en ligne], [URL: http://www.laviedesidees.fr/Des-restes-humains-trop-humains.html]

Frédéric Rousseau, La guerre censurée. Une histoire des combattants européens de 14-18, Paris, Seuil, 2014.

De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)

Éthique cliniqueIntervention de Marie Gaille lors de la séance“Les normes du corps : autour de l’éthique clinique”(18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

– Introduction : la question des processus de subjectivation
– Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique

– Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?

– Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
– Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

COMMENT « FAIRE SORTIR LES QUESTIONS EMBARRASSANTES DU PLACARD » ?1

Plusieurs attitudes théoriques sont aujourd’hui repérables au regard de cet ensemble restreint de normes. Malgré le discrédit jeté sur la prétention universalité, il est fréquent d’observer la réaffirmation du caractère intangible de certaines normes et valeurs. « Questionnements pour les États généraux de la bioéthique », l’Avis 105 du CCNE d’octobre 2008, rappelle à ce titre le statut principiel de l’idée de respect de la dignité de la personne humaine, la prise en compte prioritaire de l’intérêt de l’enfant, l’impossibilité de commercialiser le corps humain, ou encore le respect de l’anonymat dans le dispositif légal de la loi de bioéthique votée en France en 20042.

Fait notable, il est rare que les désaccords surgissent au sujet de normes exprimées dans un contexte général (il faut respecter la dignité humaine, il est interdit de vendre le corps humain ou ses parties, etc.)3. Or, comme le souligne A. Fagot-Largeault, ce positionnement de la réflexion est relativement frustrant car « on s’accorde sur un contenu de l’éthique à condition de mettre les questions embarrassantes au placard, et de ne pas trop approfondir ce que les principes signifient ».

Face à cet accord de façade, il y a plusieurs façons de « mettre les pieds dans la plat ». Le philosophe contemporain R. Ogien contredit l’idée selon laquelle, même à ce niveau, les désaccords sont inexistants. Ils apparaissent si l’on se donne la peine de mener un travail critique sur les valeurs qui fondent les normes énoncées. D’une part, il y a ce qui prescrit, oblige ou interdit – les normes, et d’autre part, ce qui contient des expression d’appréciation (le bien, le mal, le meilleur, le pire, etc.) – les valeurs. À partir de leur discussion, il développe une critique des arguments avancés pour justifier une norme et cherche à expliciter les raisons, les croyances, les convictions qui les sous-tendent pour en dénoncer la part d’arbitraire. Cela le conduit à proposer une critique des normes elles-mêmes, en raison de leur manque de fondement, critique par ailleurs adossée, dans ses écrits, à une conception morale « minimale » qui fait de la non-nuisance à autrui le seul critère d’évaluation de l’action morale4. Sans adopter la conception morale « minimale » de R. Ogien, une partie de mon travail, tant sur le désir d’enfant que sur les décisions d’interruption ou de maintien de la vie, porte également sur les valeurs qui fondent les normes. Cette partie repose, comme je l’ai explicité dans La valeur de la vie, sur un refus argumenté de l’argument de la pente glissante et de la censure du débat moral.

Bien souvent, ce travail de critique des normes par l’examen de leurs fondements s’accompagne par un travail de clarification conceptuelle et d’articulation entre énoncé ontologique et énoncé normatif. Comme A. Fagot-Largeault, j’ai remarqué que le désaccord commençait dès qu’il fallait spécifier le sens des termes employés pour énoncer une norme : « Nous sommes tous d’accord pour dire que toute personne humaine mérite le respect. Mais nous ne sommes plus d’accord dès qu’il s’agit de préciser quel respect, ni qui mérite d’être appelé une personne. L’enfant mineur, le nouveau-né sont-ils pleinement des personnes ? »5. Il y a donc, indépendamment même des valeurs qui sous-tendent les normes des questions de définition qui engagent des choix dont les conséquences normatives et en termes de prise en charge thérapeutique sont sans ambiguïté. On peut dire que le travail de réflexion des membres du comité consultatif national d’éthique relève en grande partie de cette dimension.

Cependant, face à cet ensemble restreint de normes, l’embarras éthique et conceptuel surgit encore d’une autre manière. On ne peut en rester au niveau de la discussion des normes envisagées de façon générale. En effet, les praticiens de l’éthique médicale ont tous souligné combien il est facile d’affirmer une règle générale et difficile de l’appliquer de façon concrète6. De ce point de vue, il y a donc un travail nécessaire à mener pour appliquer ce qui doit être aux situations singulières, une réflexion à développer pour comprendre ce que signifie la règle lorsqu’on l’envisage au sein de telles situations. C’est à ce travail d’application des normes que je me suis intéressée de façon privilégiée à travers ma participation à un centre d’éthique clinique. A. Fagot-Largeault, qui a d’ailleurs fait partie de ses membres fondateurs, rappelle que « chacun sait que c’est une chose de dire qu’il faut respecter la personne humaine, et que c’en est une autre de respecter concrètement telle personne, tel patient psychiatrique confus, violent ou sale ». La difficulté, bien connue de la philosophie morale, se loge dans le passage de la théorie à la pratique, mais pas seulement. Elle se noue aussi autour de l’incompatibilité de normes que nous estimons vouloir et pouvoir respecter toutes lorsque nous les envisageons à titre général. Elle renvoie encore à la pluralité des compréhensions possibles d’une norme pour une même situation singulière. De tels phénomènes suscitent des cas de conscience, des dilemmes de sorte que bien, souvent, nous sommes conduits à délibérer en cherchant à faire au mieux, ou du moins au moins mal, et à accepter une certaine part d’inconfort moral7.

On a donc affaire à au moins trois ordres de difficultés :
– justification des normes
– clarification conceptuelle des notions employés dans l’énoncé des normes
– application des normes

Le travail doit être mené pour les trois. Même s’ils peuvent aboutir à des discussions communes sur les énoncés normatifs et paraître de ce fait se confondre, ils ne suscitent pas le questionnement au même endroit de la chaîne de la réflexion morale. Les trois pistes esquissées ici sont donc complémentaires.

RETROUVER ET PROMOUVOIR LE SUJET DERRIÈRE LES CONFLITS DES NORMES MORALES

Je voudrais maintenant tenter de dégager les implications de ce type de travail mené sur le petit corpus de normes mobilisées dans le champ de l’éthique médicale. Il faut remarquer, en premier lieu, que le recours à ces normes et la confrontation quasi inévitable à l’embarras qu’elles suscitent constitue une option éthique à part entière, quelles que soient les normes et les valeurs que l’on entend promouvoir. Cette option n’a rien de nécessaire. Elle tient à la (bonne) volonté des acteurs engagés dans la situation, et parfois à la détermination de certains de l’imposer dans un rapport de forces inégal, plutôt que de le refuser purement et simplement ou se laisser aller au péril du conformisme et à se soumettre un peu trop vite à ce que G. Canguilhem appelle « la norme des normes », la convergence8.

Il est probablement inexact de considérer que la discussion normative n’apparaît que lorsque le paternalisme médical est mis en cause. Même si, du point de vue historique, certains éléments invitent à établir entre les deux phénomènes une corrélation, le passage par une discussion normative dans une décision médicale suppose que les protagonistes de la situation, ou du moins une partie d’entre eux, estiment que le seul savoir médical ne suffit pas.

Il ne s’agit pas seulement, ici, de prendre en compte le point de vue du malade. Cet élément est essentiel, mais pas suffisant et peut d’ailleurs s’entendre en un sens purement épistémologique : on tient compte de ce point de vue parce qu’il apporte quelque chose à la compréhension de la maladie.

On sait que la pensée médicale est traversée depuis le corpus hippocratique par un débat entre ceux qui entendent privilégier, dans la pratique de la médecine et l’établissement du diagnostic, la considération de la maladie et celle du malade9. La discussion à ce sujet est toujours vive à l’époque contemporaine. Elle a été renouvelée par la mise en avant, dans la réflexion de G. Canguilhem sur la médecine comme forme de savoir, de la pensée clinique. Alors que le primat accordé à la maladie conduire à privilégier, dans la décision, ce que dit l’état de l’art sur la pathologie examinée, la pensée clinique accordera plus volontiers une place au point de vue du patient sur sa maladie pour comprendre cette dernière, voire déterminer les modalités de la prise en charge thérapeutique. Le malade instruit son médecin et doit pouvoir le considérer comme son exégète avant de l’envisager comme son réparateur. Il faut introduire le « concept de corps subjectif dans la définition d’un état que le discours médical croit pouvoir décrire en troisième personne »10. G. Canguilhem est très clair sur les tenants et les aboutissants de l’introduction du corps subjectif : il ne s’agit pas de remettre en cause l’ambition scientifique, ni la réalité et l’apport de la connaissance médicale. Il n’en reste pas moins que la maladie s’enracine dans un terrain singulier : le malade, qui doit être pris en compte en tant que tel.

CanguilhemAujourd’hui, l’analyse épistémologique comme la lecture éthique de ce propos canguilhémien se disputent la primauté et la véracité exégétiques – du moins au sein de la communauté canguilhémienne française. Pour ma part, j’estime que les deux interprétations sont rendues possibles par le style relativement elliptique de G. Canguilhem et parce qu’il n’envisage pas systématiquement la question en termes strictement épistémologiques- ainsi lorsqu’il évoque « le Sujet capable d’expression qui se reconnaît comme Sujet dans tout ce qu’il ne sait désigner que par des possessifs : sa douleur et la représentation qu’il s’en fait, son angoisse, ses espoirs et ses rêves : En bref, il est impossible d’annuler dans l’objectivité du savoir médical la subjectivité de l’expérience vécue du malade »11.

Ce qui m’intéresse est cependant autre chose que de prendre position dans ce débat interprétatif. L’auteur du Normal et le pathologique propose une autre vision des normes à l’œuvre dans la décision médicale que les normes morales dont j’ai parlé jusqu’à maintenant. Cette nouvelle grammaire normative permet à mon sens de mettre en perspective le recours aux normes morales de façon intéressante. Il y a d’une part ce que nous indique le corps étudié sous un angle objectif, statistique. Il y a d’autre part ce que nous apprend l’individu et qui renvoie à sa norme biologique et vitale propre. Il y a enfin ce que la société invite à considérer comme « normal » et comme « pathologique » et qu’elle peut parfois vouloir imposer aux individus, au détriment de leur propre norme. Tout le propos canguilhémien est construit pour promouvoir la prise en compte de la norme biologique et vitale propre de l’individu, et même plus : pour en faire l’élément clé de la définition de la santé, même si elle n’équivaut pas à la norme statistique ou à la norme sociale.

Il me semble que G. Canguilhem suggère ici quelque chose d’essentiel pour comprendre le recours aux normes morales dans la décision médicale. Si ce qui compte, dans l’établissement d’un diagnostic et de la prise en charge thérapeutique d’un malade, c’est sa norme individuelle, alors il est indispensable de le reconnaître comme un sujet capable d’énoncer des choix, un point de vue, des préférences – a fortiori dans un contexte où, malade, souffrant, alité, confronté peut-être à la perspective de sa mort prochaine, ce discours sur lui-même est la seule manière pour lui de prendre une part active à sa propre existence12. Dans le sillage de cette perspective, il devient également essentiel de reconnaître que dans les décisions médicale relatives à la santé, à la vie, à la mort et à la procréation, se joue autre chose que la mise en œuvre d’un savoir et d’une technologie. Une relation de sujet moral à sujet moral, au sens où la réflexion morale renvoie à une évaluation de l’existence, à une « appréciation » pour reprendre une expression canguilhémienne, est également en jeu sur des questions aussi fondamentales. Or les normes morales, le sens et le fondement qu’on leur confère, la manière dont on les applique, constituent une manière privilégiée d’exprimer le fruit de cette réflexion morale.

Ce propos canguilhémien met aussi en évidence un double enjeu politique niché dans le fait d’accorder une place à la discussion sur les normes morales :
– d’une part, donner à la norme individuelle la première place, c’est minimiser celle de la norme sociale. Les enquêtes et les analyses des politiques de santé publique montrent aujourd’hui à quel point cet enjeu est vif et que la première place n’est en rien assurée pour la norme individuelle13.Vie sociale
– d’autre part, créer des institutions et instaurer un mode de fonctionnement qui inclut l’espace de temps nécessaire à une discussion normative ne paraît pas aller de soi à une époque où la déploration sur le manque de temps dans la relation médecin/malade est constante.
– À ce double égard, je dirais que le droit – dont l’intervention dans le champ des pratiques médicales n’est pas nécessairement synonyme de « juridicisation » – a une portée ambigüe : il peut autant être, à travers les cadres institutionnels qu’il ordonne et régule, favorable aux processus de subjectivation qu’un obstacle à ceux-ci, dès que, par exemple, la norme juridique est l’expression d’une norme morale, ne laissant par là aucune place à d’autres points de vue.

On peut bien sûr reprocher à cette perspective qui met l’accent sur le sujet et les processus de subjectivation de n’être pas totalement appropriée au cadre du soin médical. Celui-ci, en effet, a affaire à des patients qui ne sont pas tous à même de s’affirmer comme sujet dans l’interaction avec les équipes soignantes, d’apprécier et d’évaluer leur existence et à l’aune de ce jugement, de mobiliser une norme morale pour que soit respecté leur point de vue. Il reste donc, à cet égard, un important travail à faire pour compléter ou moduler ce cadre de réflexion. Mais la reconnaissance de cette incomplétude ou de cette imperfection ne conduit à nier sa pertinence par ailleurs.

Pour clore ce propos, et ouvrir la discussion, je voudrais terminer sur un exemple, afin de montrer quel type de déplacement induit l’introduction de la réflexion canguilhémienne dans mon propos, même si elle ne règle pas toutes les difficultés. Considérons la norme morale absolue pour les médecins qui s’exprime dans la formule « d’abord ne pas nuire ». Mobilisons-là dans une situation de prise en charge où le patient, après un temps éventuellement long, de plusieurs années, en vient à demander une aide active à mourir. Le serment hippocratique indique une interprétation de cette norme, consistant à ne jamais provoquer la mort de façon délibérée. En éthique médicale, ce cas classique sera présenté comme celui d’une opposition entre le respect du principe de nonmalfaisance et le respect du principe de l’autonomie. Dès lors qu’on introduit la grammaire normative de G. Canguilhem, l’analyse devient un peu différente : quelle que soit l’interprétation que l’on donne à la formule « d’abord ne pas nuire », elle invite à écouter le jugement du patient au sujet de sa vie présente et à venir. Sa parole et sa demande sont entendues comme un propos qu’il est possible de tenir et non pas niées ou qualifiées d’irrationnelles. En un sens, on peut dire que l’autonomie du patient est déjà – au moins pour partie – respectée par cette écoute : il est reconnu comme un sujet moral à parti entière, par delà et dans la maladie. De ce fait, la difficulté morale se déplace et peut-être perd-t-elle parfois même sa consistance, au profit d’un problème d’ordre juridique. Elle ne se situe plus dans l’affrontement entre le principe de non-malfaisance et le principe du respect de l’autonomie du patient, mais dans le fait de savoir si l’équipe médicale va accéder à la demande de ce dernier, après l’avoir entendue. Dans un tel cas, la décision médicale n’est pas soumise au même cadre juridique selon que la demande du patient correspond à un refus de soin ou à une demande de provoquer la mort et qu’elle est énoncée dans un temps dit de « fin de vie » ou non. Dans le cas d’un retrait de soin, le principe d’un « d’abord ne pas nuire » pourra tout à coup être interprétée dans un sens favorable à la demande du patient, la malfaisance consistant en la poursuite des soins.

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/578>

À lire également :

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)”

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”

 

  1. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 182. []
  2. L’avis est disponible sur internet []
  3. Les rédacteurs du Rapport Belmont en avait fait la remarque à propos de leur travail. []
  4. R. Ogien []
  5. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., pp. 181-182. []
  6. J’ai rendu compte d’une partice de cette discussion dans un article : ‘L’articulation du cas et du principe en éthique médicale : éléments philosophiques pour une appréciation du conflit entre ‘principistes’ et ‘casuistes’’, in : Une éthique pour la vie, approches interdisciplinaires (philosophie, médecine, droit, sociologie), coord. Cl. Lavaud, Paris, Seli Arslan, 2007, pp. 227-241. []
  7. Cf. mon article co-écrit avec N. Foureur, ‘L’‘‘humanité’’, enjeu majeur de la relation médecin-patient – Y a-t-il une violence intrinsèque à la situation de soin ?’, in : Perspective soignante, avril 2010, n° 37, pp. 6-27. Et dans une version différente : in (dir.) L. Benaroyo, C. Lefève, J-Ch. Mino et Fr. Worms, La philosophie du soin, Paris, PUF, 2010, pp. 189-204. Dans cet article, nous avons exposé plusieurs cas de conflits de normes. []
  8. G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 1966, p. 185. []
  9. Cf. D. Gourevitch, Le Triangle hippocratique dans le monde gréco-romain : le malade, sa maladie et son médecin, Rome, École française de Rome, 1983. []
  10. G. Canguilhem, Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002, pp. 63-64. []
  11. G. Canguilhem, « Puisse et limite de la rationalité de la médecine », Médecine, Science et Techniques, recueil d’études rédigées à l’occasion de la mort de Claude Bernard (1813-1878), Paris, CNRS, 1984, pp. 124-125. []
  12. C’est un point que j’ai argumenté dans ‘L’expérience du déni de reconnaissance dans la relation médecin/patient : nouvel exemple ou motif d’élargissement pour la théorie de la reconnaissance ?’, art. Cit., p. 108. []
  13. Cf. J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir., De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques, La Découverte, Paris, 2011. []

De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)

Éthique cliniqueIntervention de Marie Gaille lors de la séance“Les normes du corps : autour de l’éthique clinique” (18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

– Introduction : la question des processus de subjectivation
– Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique

– Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?
– Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
– Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

LES NORMES MORALES RELATIVES AU CORPS ET À LA SANTÉ : UN MONDE BRUYANT ET POLÉMIQUE

Ce qui caractérise sans doute au premier chef « le lieu » de déploiement des sujets auquel je m’intéresse est la surabondance de normes auxquelles ils sont susceptibles de faire référence. On peut distinguer :
– Des normes liées aux « bonnes pratiques » évolutives, et définies selon l’état du savoir médical. En réanimation néonatale par exemple, la limite en deçà de laquelle les équipes médicales ne réaniment pas les nouveaux-nés varie à l’heure actuelle, selon les pays et/ou les services, entre 24 et 26 semaines.
– Des normes juridiques qui s’imposent aux équipes médicales comme aux patients.
– Des normes institutionnelles (hôpital, santé publique, économie de la santé).
– Des normes relatives au code de déontologie régulant une profession.
– Des normes morales, liées à la pratique du métier de médecin et à la conception qu’on s’en fait : elles émergent dans le cadre d’une culture professionnelle, qui elle-même se diffracte de diverses manières selon les cultures de service, et dans le regard que les patients portent sur ces cultures professionnelles. Elles engagent la relation à autrui. Par exemple, de façon très générale, alors qu’en milieu anglais, il est coutumier de noter que les médecins travaillant dans le domaine de la procréation ou de la néonatologie sont très attachés à la norme du respect de l’autonomie du patient (« respect for autonomy of the patient » ou « patient-centredness »), en milieu français, la norme est plutôt celle d’une décision prise indépendamment des parents, considérés comme émotionnellement incapables de juger de façon réfléchie à la situation.

On voit d’emblée que ces normes, y compris les normes morales stricto sensu, ont un vaste terrain d’expression : on peut y faire référence dans le cadre d’une analyse éthique, mais elles peuvent aussi s’exprimer de façon sous-jacente ou explicite à travers des règles de droit ou les codes de déontologie.

Dans cet ensemble de normes très riche et diversifié, je m’intéresse tout particulièrement aux normes que l’on désigne comme « morales » à travers lesquelles se jouent des processus de subjectivation qui engagent la dimension évaluante de l’existence humaine et, de proche en proche la question de la liberté politique et du droit.

KatzLa présentation que je viens d’en faire suggère qu’on a affaire à une série de normes « à part égale ». Or, il n’en est rien. Dans un ouvrage publié en 1984, le médecin et juriste Jay Katz, américain d’origine allemande, fait état du silence qui a caractérisé la relation entre médecin et patient : il parle d’un « monde silencieux » et estime que les choses ont perduré depuis l’époque hippocratique jusqu’il y a environ 150 ans1. La situation a changé progressivement, pour au moins deux raisons.

D’une part, les médecins ont été amenés de plus en plus à distinguer, dans l’état de l’art, entre ce qu’ils pouvait tenir pour certain, pour conjectural et pour ignoré. La part importante, en particulier dans certaines spécialités, de l’incertitude favorise selon lui la communication entre les médecins et les patients car les premiers ne peuvent plus se prévaloir d’une connaissance indiscutable et indisponible au profane2. Par ailleurs, les patients ont eux-mêmes entreprise de lutter de façon active pour être partie-prenante de la décision médicale, voire en devenir maîtres3. Ils ont eu des alliés dans cette lutte : au premier rang desquels les philosophes et les juristes :

« Ending medical paternalism became both a moral and a practical crusade of these critics. On the philosophical side, the inclination of physicians to ‘protect’ their patients – by keeping potentially upsetting information from them and by making most important decisions on their behalf – was seen as an affront no only to individual autonomy but also to the principle of beneficence. How could a physician act ‘for the good of the patient’ until the patient had defined what his or her particular good might be ? From a legal perspective, physicians’ customary exercise of a paternalistic sovereignty was analogized to governmental invasions of citizen’s basic liberties and was condemned in equally harsh terms. »4

Historiquement, il est donc essentiel de reconnaître tout d’abord, pour le sujet qui m’occupe, que nous nous inscrivons depuis quelques décennies dans un monde très bruyant, où différents acteurs interviennent, pour des raisons diverses, liées à leur état de santé, leur position professionnelle ou aux valeurs qu’ils se sentent tenues de défendre5. Du point de vue de la compréhension des normes morales en jeu et du positionnement des acteurs engagés dans la décision médicale, il est essentiel de comprendre le mouvement général de cette histoire – sans pour autant verser dans une vision linéaire de celle-ci. En quelque décennies, dans plusieurs sociétés, on a mis fin à une situation dans laquelle la moralité à l’œuvre dans le champ médical était exclusivement rattachée à la pratique professionnelle du médecin qui prenait la décision en respectant quelques principes simples, fondamentaux et doté d’un statut quasi immémorial, à commencer par celui qui est énoncé dans le serment d’Hippocrate : « en premier lieu ne pas nuire ». Il était indiscutable que le médecin agissait pour « le bien » du patient.Marie Gaille L’histoire des pratiques médicales au 20ème siècle a conduit à la mise en place d’un cadre différent, à la suite d’une combinaison de scandales, d’évolutions techniques, de réflexions éthiques et de revendications des patients d’une plus grande participation aux décisions qui les concernent6.

Si on cherche à caractériser en peu de mots la situation présente, au delà du « bruit » et des échanges nombreux qui la caractérisent, on peut dire en premier lieu que le cadre normatif autrefois en vigueur a éclaté :
– il n’est plus l’apanage des médecins ;
– les normes mises en avant par ces derniers sont remises en cause ou leur signification discutée. Elles font l’objet de controverses.

Cet état de fait nous renvoie à un enjeu moral essentiel, sur lequel il n’est pas aisé de trancher : doit-on être, eu égard à ce tableau éclaté et polémique, universaliste ou relativiste ? Faut-il rejoindre H. T. Engelhardt dans le regret d’être aujourd’hui dans une tour de babel morale, à mille lieux de l’ambition universaliste des penseurs des Lumières et de devoir « tolérer pour des raisons morales ce qu’on condamne soi-même pour des raisons morales »7? Doit-on, comme Karl-Otto Appel en 1967, poser le constat d’une difficulté apparemment insurmontable : au moment où se fait sentir de façon présente et urgente l’élaboration d’une éthique universelle (il se confrontait à l’industrie atomique), « la tâche philosophique de fonder en raison une éthique universelle n’a jamais été aussi ardue, voire Désespérée »8?

LES ENJEUX DU PLURALISME MORAL : RECHERCHE NORME UNIVERSELLE DÉSESPÉRÉMENT ?

Face à ce questionnement, l’une des options possibles est de privilégier la voie de l’éthique procédurale : aujourd’hui, lorsque nous nous réunissons de façon effective ou fictive pour réfléchir aux normes qui devraient guider nos décisions, nous visons une conclusion unanime, mais notre unique point d’accord au départ portant sur les règles de notre discussion. « Dans cette perspective, souligne Anne Fagot-Largeault, il est admis comme une évidence que les décisions éthiques sont précaires et, dans une large mesure, arbitraires, parce qu’elles sont le fruit de négociations pouvant être remises en cause à mesure que de nouvelles générations d’interlocuteurs prennent part au débat »9.

Dans mon travail, j’ai tâché de développer une orientation différente. Tout en reconnaissant l’intérêt d’une analyse en termes procéduraux, je m’accorde avec ceux qui estiment qu’elle prend insuffisamment en compte les rapports de force à l’œuvre dans les échanges, même lorsque ceux-ci sont soumis à un ensemble de règles reconnues par tous. Et je ne parviens pas à me satisfaire, même sur le mode de la résignation, du relativisme moral qui va de pair avec l’éthique procédurale. Afin d’expliciter la direction que j’ai prise, il me semble important de distinguer deux éléments de réflexion. L’un renvoie à une certaine manière de comprendre l’émergence des normes et leur plus ou moins grande capacité à traverser le temps et les frontières. Aujourd’hui, ma position – qui doit encore être affinée – est proche du cadre contextualiste critique développé par M. Hunyadi. Ce dernier part du constat de l’évolution des systèmes moraux dans le temps – évolution à laquelle on peut ajouter le constat de la variabilité géographique des normes morales. Il y a une forme d’« évolution » morale – ce terme n’ayant pas nécessairement une connotation darwinienne – que la pensée morale, considérée généralement, « rechigne » à reconnaître : « elle reste fondamentalement défiante à l’égard de tout ce qui est supposé contaminer la pureté de ses principes »10. Selon lui, il ne convient pas de faire seulement du contexte la toile de fond de notre interrogation morale mais plutôt de considérer la contextualité humaine élémentaire, la manière dont notre pensée est tissée à même notre contexte de vie. Du point de vue normatif, ce contextualisme n’équivaut pas au relativisme11.

En outre, ce tissage n’implique aucun déterminisme car notre rapport au contexte recèle les éléments nécessaires à la critique de celui-ci. :

« Si la morale a bien entendu besoin d’une irréductible dimension de transcendance – ici, elle sera comprise comme contrefactualité, concept-clef de ce livre-, le contextualisme critique, qui est une version forte du contextualisme, conteste que cette transcendance puisse et doive s’obtenir par une épuration contextuelle de la raison. Transcender ce qui est simplement le cas est certes nécessaire, mais les acteurs moraux disposent dans leur relation au contexte, de toutes les ressources nécessaires pour le faire : telle est la thèse, fondamentalement anti-idéaliste que défend le contextualisme critique. Il sera donc soutenu ici que loin qu’il faille exiger, transcendant les contextes, un principe pur de moralité, un métaprincipe rationnel ou un principe de tous les principes, un principe les explicitant tous tel que le philosophe est chargé de les établir, le contexte offre au contraire toutes les ressources pour constituer une morale complète – complète, donc permettant aussi de s’opposer au contexte. Le contexte donne tout, y compris la puissance de le critiquer, ou d’y résister. »12

L’autre aspect de mon travail sur les normes, pour le moment plus développé que le premier, prend pour point de départ le refus d’accepter comme évidente la description négative qu’a proposée H. T. Engelhard de notre situation morale.Médecine et philosophie D’une part, H. T. Engelhardt comme K.-O. Appel ont l’un et l’autre ont pointé le fait que les sociétés démocratiques se caractérisent par un pluralisme des points de vue éthiques et qu’elles en ont même fait une valeur au titre du « respect des différences »13. Or, dans la perspective d’une analyse des processus de subjectivation, cette valorisation du pluralisme éthique me paraît tout à fait essentielle14. Par ailleurs, nous ne sommes pas complètement démunis. Il paraît raisonnable de reconnaître qu’il existe en réalité aujourd’hui un petit corpus de normes, qui a une valence transnationale et qui a traversé quelques décennies, voire quelques siècles pour autant – c’est un aspect essentiel sur lequel je reviendrai par la suite – qu’on les conçoit de façon abstraite et générale : notamment, le respect de l’autonomie du patient, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance, et l’interrogation en termes de justice. À ce corpus, on peut ajouter d’autres normes qui ne sont pas formulées exclusivement au sujet des pratiques médicales, mais s’appliquent à elles de façon privilégiée, par exemple celle relative au respect de l’intégrité corporelle.

Quelques normes, en petit nombre, dominent donc la discussion. Cela vaut même quand on tient compte des variations culturelles, a fortiori si l’on s’incrit dans le temps long où l’on peut repérer d’intéressants phénomènes de rééquilibrage ou de balancier15. A. Fagot-Largeault parle à ce sujet de « noyau consensuel » et souligne que, grosso modo, ces quelques normes renvoient aux droits de l’homme16. Je ne suis pas certaine de vouloir adopter cette expression de « noyau » qui, comme image, renvoie à quelque chose de fondamental, de clos sur soi et d’intangible et j’adopterai à son égard l’expression plus neutre d’« ensemble ». Mais le fait est que les discussions normatives se concentrent sur quelques notions mises en évidence dans la littérature bioéthique par le rapport Belmont (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, justice), la réflexion de T. Beauchamp et J. Childress sur les principes de l’éthique bio-médicale (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, non-malfaisance, justice) ou encore, dans le texte de droit qu’est le Code de Nuremberg sur le consentement « libre, éclairé et exprès » des personnes concernées par une investigation biomédicale.

Cet ensemble restreint de normes à une histoire, présente un visage quelque peu disparate, mais aussi une certaine solidité, fruit de ses mises à l’épreuve et de ses reformulations successives : « Cette doctrine internationale est le produit d’une histoire de l’humanité, et d’un apprentissage souvent douloureux, comme celui qui se fit en 1947 au procès de Nuremberg. On trouve dans cet ensemble doctrinal les traces déposées de la réflexion morale des siècles passés, et la contribution de diverses familles culturelles. Le principe du respect de la personne dans son autonomie s’est formé dans la tradition judéo-chrétienne, il a inspiré la naissance des démocraties modernes, il a trouvé son expression philosophique la plus élaborée chez Kant dans une morale du devoir, de l’obligation inconditionnée de respecter en son prochain le sujet libre, la source de la moralité. Le principe qu’il faut maximiser le bien en minimisant le mal a des origines sans doute plus païennes que chrétiennes ; il a trouvé sa formulation philosophique dans l’utilitarisme, où le droit se fonde non sur l’obligation, mais sur le désir de ne pas frustrer inutilement le besoin d’épanouissement du vivant. (…) Le fait est que ces sources philosophiques sont disparates, voire incompatibles. Qu’on se souvienne avec quelle vigueur Kant refusait l’idée utilitariste comme fondement de la moralité. Mais les principes siègent ici détachées de leurs origines, qui sont passées sous silence … »17

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/569>

À lire également :

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (1/3)”

– Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”

  1. J. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, The John Hopkins University Press, 2002, 1984. []
  2. Ibid., Introduction, p. xliii. []
  3. Ibid., Cf. chapitre 2. []
  4. Ibid., A. M. Capron, foreword, pp. ix-x. []
  5. C’est une dimension que Fr.-A. Isambert (De la religion à l’éthique, Paris, Éd. du Cerf, 1992) ou R. Fox (avec J. P. Swazey, The Courage to Fail. A Social View of Organ Transplants and Dialysis, Chicago, The Chicago University Press, 1974) ont particulièrement mis en avant dans leur travaux. []
  6. Les pratiques de la recherche biomédicale pendant la seconde guerre mondiale et par la suite ont suscité, notamment suite à la publication de H. Beecher (‘Ethics and clinical research’, The New England Journal of Medicine, 1966, 274, 24, pp. 1354-1360), l’élaboration d’un cadre de normes destinés à réguler les pratiques de recherche, qui s’est ensuite appliqué au soin (Rapport Belmont, accessible en anglais et en français sur internet). L’évolution des techniques disponibles pour soigner les patients a induit un questionnement éthique sur les fondements de la « bonne décision ». C’est un point que j’ai tâché d’illustrer dans La valeur de la vie, à propos de l’impact des techniques de réanimation adulte et néonatale. Les mouvements associatifs ou non de patients ont également joué un rôle dans cette évolution, comme l’illustrent les travaux sociologiques de J. Barbot et N. Dodier, sur les malades du Sida (de la première, Les malades en mouvement : la médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002 ; du second, Leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Éd. de l’École des hautes études en sciences sociales, 2003). []
  7. H. T. Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford, Oxford University Press, 1986, p. 14. []
  8. K.-O. Appel, L’éthique à l’âge de la science. L’a priori de la communauté communicationnelle et les fondements de l’éthique, tr. De R. Lellouche et I. Mittman, Villeneuve d’Ascq, Presses Universitaires de Lille 3, 1987, 1, 1. []
  9. Ibid., p. 176. []
  10. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Opus cit. C’est au demeurant, souligne-t-il, une tendance forte de la philosophie en général – s’extraire de la caverne – même si on constate aussi certaines tentatives pour rapprocher la réflexion philosophique de son inscription historique contextuelle (historicisme allemand du 19ème siècle ; monde de la vie husserlien ; l’historialiste comme une structure fondamentale de notre existence chez Heidegger ; formes de vie wittgensteinnienne ; philosophie du langage searlienne). Cf. du même auteur : Morale contextuelle, Québec, Presses de l’Université de Laval, 2008. []
  11. cf. pour une conception proche de la disjonction entre relativisme cognitif et relativisme moral S. Lukes, Moral Relativism, Picador/Macmillan, 2008 dont j’ai proposé une recension dans le Journal of Royal Anthropology Institute, 16/2, 2010. []
  12. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Avant-propos, texte cit. []
  13. A. Fagot-Largeault, Médecine et philosophie, Paris, PUF, 2010. []
  14. Il me faudra voir dans quel mesure cette valorisation recoupe la position d’un des commentateurs les plus célèbres de Machiavel, I. Berlin, sur le pluralisme exposée dans Deux concepts de liberté, 1958 (Texte de sa leçon inaugurale à l’université d’Oxford). []
  15. Un exemple actuel frappant constitue la « découverte » de la solidarité comme valeur dans l’éthique médicale anglaise, lieu commun de l’éthique médicale à la française et la critique contemporaine de l’autonomie vive au sein de la première, à un moment où inversement, le respect de l’autonomie acquiert ses lettres de noblesse sur le sol français. []
  16. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 177. []
  17. Ibid. pp. 180-181. []